La bellissima storia di Voa Voa! Onlus, un’associazione di Firenze nata con l’intento di mettere a disposizione delle famiglie che devono affrontare il dolore di una diagnosi di una malattia rara e terminale ad un figlio, una serie di competenze indispensabili a guidarle in sicurezza e consapevolezza, supportando i servizi del Sistema Sanitario Nazionale o integrandoli laddove siano inefficaci o insufficienti.
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Essere genitori è veder nascere una vita nuova. Essere figli è garantire con la propria vita la continuità dell’amore che ci ha fatto nascere. Qualche volta le cose non sono così semplici.

Qualche volta, un bambino nasce con una patologia rara, o la sviluppa nel corso della vita per un imprevedibile caso della genetica. Se si considera che le patologie rare sono circa 7000 – 8000 e che il 70% di esse colpiscono i bambini, vengono i brividi. Molte di queste malattie sono gestibili con una terapia mirata che garantisce una buona qualità di vita al bambino.

Ma non sempre è così.

Ci sono casi ancora più rari di malattie neuro degenerative, orfane di qualsiasi terapia. Per esempio la leucodistrofia metacromatica, che ha colpito la piccola Sofia ad appena un 1 anno e mezzo di vita. Ora è cieca e paralizzata. Poi, nell’ottobre 2013 i suoi genitori Guido e Caterina hanno dato vita all’Associazione Voa Voa! Onlus, dedicata a tutti i bambini come lei. VoaVoa! arriva laddove non esistono cure. Come un arcobaleno oltre il dolore.

Il nostro motto è “Credere, Amare, Resistere” e il nostro scopo è prendere per mano le famiglie con bambini affetti da patologie rare e neuro degenerative, abbandonate dalle istituzioni dopo una diagnosi che non lascia scampo.Non potendo guarirli, il sistema sanitario li rimanda a casa a soffrire in solitudine e sgomento. Voa Voa invece mette la famiglia rara al centro di un piccolo universo fatto di calore umano e rinascita.

I vostri caffè andranno ai numerosi servizi mirati che l’associazione cuce addosso ai bisogni delle famiglie rare associate, mettendo loro a disposizione percorsi di orientamento socio-sanitario, previdenziale, aiuto economico e supporto psicologico.

Voa Voa nasce per prendere fra le mani la testa disperata dei genitori e dire loro “finché vostro figlio c’è, la storia della vostra famiglia è tutta da scrivere. Insieme impareremo a vivere al meglio ogni istante della sua e della vostra vita. Scopriremo l’importanza della dignità del malato. Raggiungeremo il massimo del benessere cui può ambire”.

Guido

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