Forse è più semplice raccontare il progetto riportando le parole di Jenni, il suo racconto…

“Mi chiamo Jenni Cerea, sono una ragazza di Curno (Bergamo) con una difficile storia medica.
Il mio calvario è iniziato nell’ottobre 2005 e da otto anni vivo la sofferenza della malattia in un letto, tra dolori e disturbi forti ed invalidanti.
La mia diagnosi è un insieme di patologie rare cerebrospinali: ho infatti una stenosi dei seni trasversi cerebrali, il blocco della giugulare di sinistra, una siringomielia cervico-dorso-lombare correlata a cisti di tarlov spinali e ad un piccolo emangioma dorsale.
Per chi non si intende molto di problemi medici in parole semplici cerco di spiegarvi di cosa si tratta:
I seni trasversi sono due vene nel cervello dove passa gran parte della circolazione sanguigna cerebrale che nel mio caso sono quasi del tutto chiuse (immaginate se i tubi dell’acqua sono ostruiti nel lavabo l’acqua non arriva!) mentre la vena giugulare si trova nel collo ed è collegata a queste due vene che sono nel cervello quindi il problema è lo stesso, la mancata circolazione del sangue.
Nella parte spinale la siringomielia è una lesione simile ad una bolla vuota che si forma nel midollo spinale cioè dentro la colonna vertebrale. Nel mio caso va dalla parte cervicale alla parte lombare (dalla testa fino alla base della schiena) e questo comporta un danno alle fibre nervose nella colonna vertebrale (come danneggiare i fili del telefono: ovunque tagli la spina questo non funziona).
Le cisti di Tarlov sono simili alla siringomielia, stesse caratteristiche, soltanto invece di essere vuote come una bolla esse sono piene di liquido spinale. I danni alla colonna vertebrale sono gli stessi descritti poco fa.
L’emangioma spinale è un piccolo tumore benigno vascolare. Immaginate una specie di groviglio di fili (che in questo caso è dato da un groviglio di vasi sanguigni) quindi alimentato dal nutrimento degli stessi vasi che lo fanno crescere.
Vi ho spiegato in modo semplificato in cosa consistono le mie patologie, ma vi chiederete nella pratica che disturbi mi danno?
Vi chiarisco: mal di testa costante, vertigini costanti, parestesie a tutto il corpo e insensibilità in varie parti, dolore al torace alla schiena, problemi cardiocircolatori come la tachicardia che aumenta in posizione seduta, crisi della pressione, difficoltà di coordinazione, difficoltà di movimento a volte di deglutizione e respirazione, nausea e mancanza di equilibrio.
Si è giunti con difficoltà, negli anni, a ricostruire il puzzle della diagnosi e per quanto mi dispiaccia dirlo non certo grazie alle strutture mediche italiane: ho affrontato infatti dal 2005 al 2010 ricoveri in svariati ospedali italiani e presso i migliori specialisti del paese incontrando, come spesso accade a chi come me ha patologie rare, superficialità, poca umanità, scarso interesse! Lo dico anche con rabbia, per ogni umiliazione che ho dovuto subire in questa già difficile situazione.
I medici italiani infatti non proponevano alcuna soluzione se non quella di aspettare il peggioramento o la rassegnazione ma io non mi sono arresa e dopo un primo intervento effettuato a Barcellona (nel 2007), dal 2010 mi sono rivolta ai migliori specialisti americani che hanno preso in carico il mio caso studiandolo, confrontandosi e valutando in che modo intervenire chirurgicamente per migliorare la mia situazione!
Sono già stata tre volte negli Stati Uniti d’America, per visite ed esami specifici e ormai questi specialisti sembrano aver definito cosa fare. Attendo le proposte dei vari interventi che dovrò sostenere.
E qui arriva il mio appello ad ognuno di voi, che leggete in questo momento queste righe: purtroppo oltre la sofferenza della malattia, per chi come me cerca la speranza nelle cure all’estero, c’è il dramma dei costi astronomici che una famiglia normale, come la mia, non può certo sostenere!
Sono una persona orgogliosa e mi è costato grande sforzo il solo pensare di espormi così tanto ma questo sito internet oltre a raccontare la mia storia, che può essere di aiuto ad altre persone malate come me, nasce per trovare aiuti economici per sostenermi nel mio cammino medico in America.
Vi garantisco che è difficile umiliarsi per chiedere un aiuto di questo tipo, ma non voglio arrendermi e voglio fare tutto il possibile per cercare di migliorare e riavere una vita!
Le mie patologie sono degenerative, non ho nulla da perdere, perciò preferisco tentare poi il destino agirà come crede.