La mia storia inizia con le parole del dottore che era seduto di fronte a me: «Dalle analisi risulta che la cisti prelevata è maligna. Si tratta di un epatocarcinoma fibrolamellare».

Mi sento confusa e quasi non capisco il significato: «Si spieghi meglio».

Mi risponde: «Hai un tumore».

Quando ti dicono “Hai una malattia”, a sangue freddo resti perplesso. Non sai bene quello che ti sta per accadere, sai solo che la tua vita sta per cambiare. Un cambiamento angosciante: pensi alle terapie, alle continue operazioni, al via vai negli ospedali, alle visite con i dottori; pensi alla sofferenza e al dolore e a quanto potrebbe diventare triste la tua vita. Quando ti dicono “Hai una malattia”, la paura bussa alla tua porta. Si, perché anche se non lo mostriamo, quelle parole portano alla paura di perdere tutto, di essere annientati.

Era il 27 dicembre 2012 e avevo 19 anni quando ho firmato le carte per il trapianto di fegato e dopo nove mesi sono stata chiamata per l’operazione.

Quel giorno io e i miei genitori, appena entrati in reparto al 7° piano dell’Istituto Nazionale Tumori, ci sentivamo spaventati e disorientati; ci siamo presi per mano e ci siamo seduti in sala d’aspetto, che io allora chiamavo “sala del terrore, delle ansie e delle paure”. Di solito, è proprio in quella sala che i pazienti attendono notizie, è lì che si aspetta una persona cara che è in sala operatoria, è lì che si aspettano i medici ma è soprattutto lì che si aspetta, per chi come me deve sottoporsi ad un trapianto, di sapere se l’organo che tanto attendevi è idoneo. E in quella sala, quel giorno incontrammo Paola, una volontaria di Onlus PROMETEO (PROgetto Malattie Epatiche Trapianti E Oncologia). Paola fu una luce nel buio che noi stavamo attraversando; lei ci avvicinò con un sorriso e ci disse che in quel reparto avremmo trovato non solo medici ed infermieri sensibili e vicini ai loro pazienti ma anche volontari che ci avrebbero sostenuto durante il mio ricovero, perché l’Associazione PROMETEO, nata per volere di medici e pazienti del reparto aveva tra i suoi obiettivi fondanti l’accoglienza e la vicinanza a tutti coloro che erano ricoverati.

Durante la mia degenza in ospedale il supporto morale fornito dai volontari è stato di grande aiuto per me e per i miei genitori, rendendoci positivi e soprattutto ottimisti sul futuro. I giorni successivi al trapianto, mentre lentamente mi riprendevo, nonostante la consapevolezza di aver superato lo scoglio più alto, i momenti difficili e di solitudine furono molti. In quei giorni la mia Puglia era lontana ed eravamo solo io e mi miei genitori; cercare di riempire quei vuoti, inevitabili in un ambiente ospedaliero, fu davvero dura. Ma alle 15, ogni pomeriggio, a tenermi compagnia erano il sorriso e le parole confortanti dei volontari di PROMETEO che arrivavano in stanza con il carrellino del tè, e tra un biscotto al burro e un sorso di tè potevo ritagliarmi un momento di pausa dai pensieri che affollavano la mia mente. La loro presenza favorì il nascere di rapporti con gli altri degenti: in fondo avevamo tutti bisogno di farci forza perché vivevamo tutti le stesse paure, ma tutti desideravamo superarle.

Da allora sono passati quasi 6 anni; io sono rimasta vicina a PROMETEO, perché provo nei loro confronti affetto e stima ed è per questo che quando posso mi impegno nel mio piccolo per supportare le iniziative dell’Associazione. Credo nell’importanza del volontariato perché io in primis ho provato piccole emozioni di felicità grazie a loro; piccoli gesti (il tè, i libri, i momenti ricreativi in sala) ma anche grandi cose (CasaPROMETEO, le borse di studio per la ricerca) per supportare i pazienti e i loro famigliari a “sopportare” un percorso di malattia. Grazie ai medici agli infermieri ed ai volontari di PROMETEO io ed i miei genitori ci siamo sentiti parte di una grande famiglia.

Onlus PROMETEO nasce nel 1999 grazie alla sensibilità e all’impegno di alcuni ex pazienti trapiantati di fegato e del Prof. Mazzaferro all’interno dell’Istituto Nazionale dei Tumori. Essa ha lo scopo di sostenere la ricerca, favorendo lo studio, le cure e la prevenzione delle malattie del fegato, delle vie biliari e del pancreas e di portare un aiuto concreto alla condizione connessa con queste malattie, per migliorare la qualità della vita e le esigenze sociali dei pazienti e dei loro familiari con progetti come Casa PROMETEO con il quale vengono messe a disposizione alloggi nei pressi dell’Istituto dei Tumori di Milano.