Progetto “VOGLIO STARE A CASA… VIENI TU per pazienti affetti da patologia oncologica e oncoematologica in età pediatrica”
GUARDIAMO AL FUTURO
DIAMO AI NOSTRI PICCOLI PAZIENTI UN FUTURO MIGLIORE
PROGETTO: VOGLIO STARE A CASA…VIENI TU
PER PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIA ONCOLOGICA E ONCOEMATOLOGICA IN ETÀ PEDIATRICA
Motivazioni e finalità
L’Oncoematologia pediatrica rappresenta indubbiamente la branca specialistica sanitaria in cui per prima si è sviluppata una riflessione critica sulla realtà dei servizi offerti alla cittadinanza in rapporto ai bisogni della popolazione.
Sebbene presso la struttura, la S.C. Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti, Presidio OIRM, Città della Salute e della Scienza di Torino, si cerchi di rendere il meno traumatici possibile gli accessi in ospedale in regime di Day Service, Day Hospital e di ricovero, è importante che il bambino o l’adolescente affetti da patologia oncologica possano condurre una vita sempre più “vicina” alla normalità, consentendo loro di trascorrere il maggior tempo possibile a casa, e quindi in famiglia, riducendo al minimo il tempo trascorso in ospedale.
Nell’ottica di tale obiettivo di umanizzazione delle cure e di offerta di una maggiore continuità assistenziale fra ospedale e territorio, è importante sottolineare come l’Assistenza Infermieristica Domiciliare rappresenti una delle risorse in grado di garantire al paziente e alla sua famiglia di ridurre parte del tempo trascorso in ospedale per esami, prelievi e medicazioni.
In particolare, poter offrire la possibilità di effettuare a domicilio i prelievi ematici e la medicazione del catetere venoso centrale, programmando la visita medica, qualora necessaria, o il giorno stesso, posticipata a fine mattinata, o il giorno successivo. Ciò consentirebbe innegabili vantaggi:
La diminuzione del numero di accessi in ospedale, limitando questi ultimi ai pazienti che necessitano di una rivalutazione clinica o di una terapia medica, oltre al monitoraggio per mezzo degli esami di laboratorio
Una riduzione del tempo trascorso in ospedale in regime di Day Service per i pazienti che effettuano controllo clinico, poiché il medico curante, avendo già a disposizione gli esiti degli esami di laboratorio, potrebbe effettuare la dimissione molto più velocemente
Una riduzione dei disagi per la famiglia del paziente, dovuta all’abbreviarsi del tempo trascorso in ospedale
Le finalità del progetto di attivazione di un servizio di ospedalizzazione domiciliare sono:
Ridurre il disagio psicologico e sociale avvertito dai Pazienti e dalle loro famiglie nei confronti dell’ospedale, consentendo ai bambini con patologie neoplastiche di rimanere il più possibile nel proprio ambiente abituale di vita.
Garantire, in relazione ai bisogni del singolo paziente, un insieme di prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative, socio-assistenziali e psicologiche, fornite in forma coordinata e integrata secondo piani individuali programmati e definiti con la partecipazione delle figure professionali interessate.
Agevolare e velocizzare gli accessi presso il nostro Ambulatorio
Caratteristiche peculiari dell’assistenza domiciliare sono:
globalità dell’intervento terapeutico, che non si limita al controllo dei sintomi e problemi fisici, ma si estende al supporto psicologico del paziente e dei familiari;
molteplicità delle figure coinvolte;
continuità delle cure
ORGANIZZAZIONE DELL’ATTIVITA’
Riteniamo che i destinatari di tale progetto possano essere:
Pazienti seguiti presso la S.C. Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti, Presidio OIRM, Città della Salute e della Scienza di Torino
Di età compresa fra 0 e 18 anni o giovani adulti se presi in carico c/o il nostro Centro per continuità assistenziale
Affetti da patologia oncologica od oncoematologica
Residenti nel Comune di Torino o nei Comuni limitrofi, oppure ospitati presso le strutture di accoglienza che collaborano con il nostro Centro (Casa AIL,Casa UGI, Sermig, Casa Cilla …)
I criteri di inclusione nel progetto sono:
• famiglie con criticità di trasporto
• pazienti che necessitano di isolamento al fine di ridurre al minimo i contatti con altre persone
• bambini affetti da microrganismi Alert, potenzialmente pericolosi per altri soggetti immunodepressi
La selezione dei pazienti eleggibili deve in ogni caso avvenire su indicazione dell’oncologo curante.
Le prestazioni effettuabili a domicilio sono le seguenti:
Medicazione CVC e fase di formazione per la gestione dello stesso
Prelievi per controlli ematologici
Le modalità operative sono le seguenti:
inserimento del personale neoassunto n. 4 Infermieri pediatrici con contratto di lavoro finanziato dall’Associazione presso i reparti di Oncoematologia degenza e Centro Trapianti in modo da costituire un pool di professionisti che a turno e per un periodo di tempo definito, potranno allentare la routine del reparto e il carico di sofferenza e angoscia che inevitabilmente si accumula nel tempo.
Ciò garantirà di preservare il benessere psicofisico del personale e ai bambini verrà assicurata l’assistenza da parte di professionisti esperti, sia nell’effettuare tecniche infermieristiche specifiche, sia nel saper riconoscere eventuali situazioni o sintomi potenzialmente patologici.
Si prevede, sulla scorta dell’attuale numero di accessi presso il nostro Day Service, che possano usufruire di tale progetto, in fase iniziale, circa 6-9 pazienti al giorno, di cui, indicativamente:
Sede delle attività
Domicilio del paziente/ Casa Ugi/Casa AIL, Sermig/ Altro domicilio idoneo
Questo progetto rappresenta l’approccio nuovo, moderno, personalizzato sulle esigenze del bambino e della sua famiglia, nello stesso tempo efficace e sicuro al pari delle cure in ospedale.
AIL Torino partecipa al progetto con l’assunzione di n.2 infermiera per un importo pari a € 51.500 anno.
La percezione attuale del personale sanitario che si occupa del progetto, in prima linea e non solo, è positiva. Si possono, infatti, ascoltare racconti che riportano grande soddisfazione da parte dei genitori e dei bambini coinvolti in quanto questa tipologia di erogazione delle cure e di riorganizzazione dell’assistenza impatta positivamente sulla qualità di vita quotidiana.
Anche il personale sanitario impegnato si dimostra entusiasta, attivo e pienamente soddisfatto del percorso intrapreso..
Obiettivo a breve termine è quello di aumentare gli accessi dell’assistenza domiciliare raggiungendo quotidianamente un numero maggiore di bambini presso la propria residenza.
Nei primi 45 giorni di attività sono state erogate 329 prestazioni domiciliari:
totale raccolta
654€
APL Associazione piemontese contro le leucemie, linfomi e mieloma ONLUS
L’AIL Associazione Italiana – contro le Leucemie-linfomi e mieloma costituita a Roma l’8/04/1969 e riconosciuta con Decreto del Presidente della Repubblica n. 481 del 19/09/1975, è impegnata da 40 anni nella lotta contro le malattie del sangue con le 81 sezioni provinciali.
Il ruolo fondamentale dell’AIL è l’attività svolta in simbiosi con i principali centri di ematologia, sia universitari che ospedalieri, a favore dei malati per migliorarne la qualità della vita ed aiutarli nella lotta che conducono in prima persona contro la malattia.
Sulla scia di questa iniziativa è nata il 1° ottobre 1990 l’Associazione Piemontese contro le Leucemie, che aderisce all’Associazione Nazionale sotto il titolo di Torino AIL, e che ha ottenuto nel luglio 1991 il riconoscimento giuridico da parte della Regione Piemonte.
Gli obiettivi di questa Associazione rientrano in quattro grandi categorie:
- Preparazione personale infermieristico e sanitario altamente qualificato;
- Assegnazione borse di studio a giovani medici specializzandi;
- Acquisto di attrezzature e macchinari per agevolare le attività di ricerca di laboratorio;
- Sostegno economico e sociale dato a familiari di pazienti provenienti da località distanti da Torino.