GUARDIAMO AL FUTURO
DIAMO AI NOSTRI PICCOLI PAZIENTI UN FUTURO MIGLIORE

PROGETTO: VOGLIO STARE A CASA…VIENI TU
PER PAZIENTI AFFETTI DA PATOLOGIA ONCOLOGICA E ONCOEMATOLOGICA IN ETÀ PEDIATRICA

Motivazioni e finalità

L’Oncoematologia pediatrica rappresenta indubbiamente la branca specialistica sanitaria in cui per prima si è sviluppata una riflessione critica sulla realtà dei servizi offerti alla cittadinanza in rapporto ai bisogni della popolazione.
Sebbene presso la struttura, la S.C. Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti, Presidio OIRM, Città della Salute e della Scienza di Torino, si cerchi di rendere il meno traumatici possibile gli accessi in ospedale in regime di Day Service, Day Hospital e di ricovero, è importante che il bambino o l’adolescente affetti da patologia oncologica possano condurre una vita sempre più “vicina” alla normalità, consentendo loro di trascorrere il maggior tempo possibile a casa, e quindi in famiglia, riducendo al minimo il tempo trascorso in ospedale.

Nell’ottica di tale obiettivo di umanizzazione delle cure e di offerta di una maggiore continuità assistenziale fra ospedale e territorio, è importante sottolineare come l’Assistenza Infermieristica Domiciliare rappresenti una delle risorse in grado di garantire al paziente e alla sua famiglia di ridurre parte del tempo trascorso in ospedale per esami, prelievi e medicazioni.

In particolare, poter offrire la possibilità di effettuare a domicilio i prelievi ematici e la medicazione del catetere venoso centrale, programmando la visita medica, qualora necessaria, o il giorno stesso, posticipata a fine mattinata, o il giorno successivo. Ciò consentirebbe innegabili vantaggi:

 La diminuzione del numero di accessi in ospedale, limitando questi ultimi ai pazienti che necessitano di una rivalutazione clinica o di una terapia medica, oltre al monitoraggio per mezzo degli esami di laboratorio

 Una riduzione del tempo trascorso in ospedale in regime di Day Service per i pazienti che effettuano controllo clinico, poiché il medico curante, avendo già a disposizione gli esiti degli esami di laboratorio, potrebbe effettuare la dimissione molto più velocemente

 Una riduzione dei disagi per la famiglia del paziente, dovuta all’abbreviarsi del tempo trascorso in ospedale

Le finalità del progetto di attivazione di un servizio di ospedalizzazione domiciliare sono:

 Ridurre il disagio psicologico e sociale avvertito dai Pazienti e dalle loro famiglie nei confronti dell’ospedale, consentendo ai bambini con patologie neoplastiche di rimanere il più possibile nel proprio ambiente abituale di vita.

 Garantire, in relazione ai bisogni del singolo paziente, un insieme di prestazioni mediche, infermieristiche, riabilitative, socio-assistenziali e psicologiche, fornite in forma coordinata e integrata secondo piani individuali programmati e definiti con la partecipazione delle figure professionali interessate.

 Agevolare e velocizzare gli accessi presso il nostro Ambulatorio

Caratteristiche peculiari dell’assistenza domiciliare sono:
 globalità dell’intervento terapeutico, che non si limita al controllo dei sintomi e problemi fisici, ma si estende al supporto psicologico del paziente e dei familiari;
 molteplicità delle figure coinvolte;
 continuità delle cure

ORGANIZZAZIONE DELL’ATTIVITA’

Riteniamo che i destinatari di tale progetto possano essere:

 Pazienti seguiti presso la S.C. Oncoematologia Pediatrica e Centro Trapianti, Presidio OIRM, Città della Salute e della Scienza di Torino

 Di età compresa fra 0 e 18 anni o giovani adulti se presi in carico c/o il nostro Centro per continuità assistenziale

 Affetti da patologia oncologica od oncoematologica

 Residenti nel Comune di Torino o nei Comuni limitrofi, oppure ospitati presso le strutture di accoglienza che collaborano con il nostro Centro (Casa AIL,Casa UGI, Sermig, Casa Cilla …)

I criteri di inclusione nel progetto sono:

• famiglie con criticità di trasporto

• pazienti che necessitano di isolamento al fine di ridurre al minimo i contatti con altre persone

• bambini affetti da microrganismi Alert, potenzialmente pericolosi per altri soggetti immunodepressi

La selezione dei pazienti eleggibili deve in ogni caso avvenire su indicazione dell’oncologo curante.

Le prestazioni effettuabili a domicilio sono le seguenti:

 Medicazione CVC e fase di formazione per la gestione dello stesso

 Prelievi per controlli ematologici

Le modalità operative sono le seguenti:

inserimento del personale neoassunto n. 4 Infermieri pediatrici con contratto di lavoro finanziato dall’Associazione presso i reparti di Oncoematologia degenza e Centro Trapianti in modo da costituire un pool di professionisti che a turno e per un periodo di tempo definito, potranno allentare la routine del reparto e il carico di sofferenza e angoscia che inevitabilmente si accumula nel tempo.
Ciò garantirà di preservare il benessere psicofisico del personale e ai bambini verrà assicurata l’assistenza da parte di professionisti esperti, sia nell’effettuare tecniche infermieristiche specifiche, sia nel saper riconoscere eventuali situazioni o sintomi potenzialmente patologici.

Si prevede, sulla scorta dell’attuale numero di accessi presso il nostro Day Service, che possano usufruire di tale progetto, in fase iniziale, circa 6-9 pazienti al giorno, di cui, indicativamente:

Sede delle attività
 Domicilio del paziente/ Casa Ugi/Casa AIL, Sermig/ Altro domicilio idoneo

 

Questo progetto rappresenta l’approccio nuovo, moderno, personalizzato sulle esigenze del bambino e della sua famiglia, nello stesso tempo efficace e sicuro al pari delle cure in ospedale.

AIL Torino partecipa al progetto con l’assunzione di n.2 infermiera per un importo pari a € 51.500 anno.

La percezione attuale del personale sanitario che si occupa del progetto, in prima linea e non solo, è positiva. Si possono, infatti, ascoltare racconti che riportano grande soddisfazione da parte dei genitori e dei bambini coinvolti in quanto questa tipologia di erogazione delle cure e di riorganizzazione dell’assistenza impatta positivamente sulla qualità di vita quotidiana.
Anche il personale sanitario impegnato si dimostra entusiasta, attivo e pienamente soddisfatto del percorso intrapreso..
Obiettivo a breve termine è quello di aumentare gli accessi dell’assistenza domiciliare raggiungendo quotidianamente un numero maggiore di bambini presso la propria residenza.

Nei primi 45 giorni di attività sono state erogate 329 prestazioni domiciliari:

totale raccolta

654€

APL Associazione piemontese contro le leucemie, linfomi e mieloma ONLUS

L’AIL Associazione Italiana – contro le Leucemie-linfomi e mieloma costituita a Roma l’8/04/1969 e riconosciuta con Decreto del Presidente della Repubblica n. 481 del 19/09/1975, è impegnata da 40 anni nella lotta contro le malattie del sangue con le 81 sezioni provinciali.
Il ruolo fondamentale dell’AIL è l’attività svolta in simbiosi con i principali centri di ematologia, sia universitari che ospedalieri, a favore dei malati per migliorarne la qualità della vita ed aiutarli nella lotta che conducono in prima persona contro la malattia.
Sulla scia di questa iniziativa è nata il 1° ottobre 1990 l’Associazione Piemontese contro le Leucemie, che aderisce all’Associazione Nazionale sotto il titolo di Torino AIL, e che ha ottenuto nel luglio 1991 il riconoscimento giuridico da parte della Regione Piemonte.
Gli obiettivi di questa Associazione rientrano in quattro grandi categorie:

  1. Preparazione personale infermieristico e sanitario altamente qualificato;
  2. Assegnazione borse di studio a giovani medici specializzandi; 
  3. Acquisto di attrezzature e macchinari per agevolare le attività di ricerca di laboratorio;
  4. Sostegno economico e sociale dato a familiari di pazienti provenienti da località distanti da Torino.
Via Genovesi n. 4 10128 - Torino
3355644655