Progetto “Un futuro per Katia”
L’ Associazione Iris Onlus, costituita nel 2015, opera nel settore sociale,socio-sanitario e sanitario. Fin dalla sua costituzione abbiamo concentrato le nostre energie su una bambina ucraina di 5 anni (ora 9 anni) affetta da una malattia genetica denominate CINCA.
Ad inizio 2015 infatti abbiamo accompagnato Katia ad una visita medica presso il reparto di pediatria del Gaslini di Genova . L’esito dell’incontro ha confermato la patologia diagnosticata dal Dipartimento di Immunologia dell’Istituto di Emato-oncologia di Mosca. La bambina è affetta da Criopirinopatia, una malattia infiammatoria non infettiva su base genetica che può essere curata solo con punture giornaliere (sette punture costano circa 190 euro) di un farmaco a base di Anakinra.Questa patologia, legata alla mutazione F523L del gene NLRP3, purtroppo determina un quadro infiammatorio cronico caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordità neurosensoriale.
Questa notizia ha imposto una scelta, o continuare per la propria strada senza volgere lo sguardo alla bambina o fermarsi ad aiutare.
Ci siamo fermati, abbiamo costituito la Onlus e attraverso varie iniziative stiamo raccogliendo donazioni e contributi per acquistare il medicinale.
Serve però un grande aiuto per dare un futuro sereno a Katia e alla mamma
totale raccolta
0€
524
Kit Cibo
524
Kit Cibo + Igiene Personale
524
caffè offerti
5
colazioni offerte
Associazione Iris Onlus
L’Associazione Iris Onlus opera nel settore dell’assistenza sociale, socio-sanitaria e sanitaria in modo finalizzato, definita un’iniziativa si creano eventi che permettano di realizzarla.
L’Associazione Iris Onlus nasce per la volontà di otto persone che mettendo a disposizione le loro esperienze hanno deciso di donare tempo e energie per il prossimo.
Come spesso capita le associazioni prendono origine dal venir meno di qualche certezza e dalla volontà di taluni di trovare delle risposte a queste incertezze. L’idea di formalizzare un gruppo maturava già da qualche anno ed emergeva puntualmente in occasione di eventi particolarmente gravi (tsunami nelle Filippine nel 2004, Terremoto dell’Aquila nel 2009, Guerra in Ucraina 2014) dove spesso le grandi associazioni umanitarie si dimostravano lente.
In questi ultimi due anni attraverso la collaborazione con altre associazioni italiane abbiamo portato aiuti per le popolazioni residenti in zona di guerra in Ucraina e in particolare per gli orfanotrofi di quell’area (consegnati personalmente).
Nel febbraio 2015 ho conosciuto Katia una bambina ucraina di 5 anni ad una visita medica presso il reparto di pediatria del Gaslini di Genova .
In questo momento le nostre energie sono canalizzate essenzialmente per fornire un aiuto concreto a Katia, una bambina affetta da una malattia genetica rara e per sostenerne la ricerca.
