L’Associazione Genitori Pans Pandas BGE ODV è impegnata nell’attività di informazione e formazione con l’obiettivo di promuovere la diffusione della conoscenza, sensibilizzare su tematiche sociali e educative, e rafforzare la comunità.  Curare i propri figli affetti dalla Sindrome di PANS PANDAS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) può essere estremamente difficile per diverse ragioni, soprattutto a causa della mancanza di conoscenza da parte dei medici e del mancato riconoscimento nelle scuole.

1. Difficoltà diagnostiche e scarsa consapevolezza medica:
   La sindrome di PANS PANDAS è una condizione complessa e poco conosciuta, e molti professionisti sanitari non hanno una formazione adeguata per riconoscerla. I sintomi che includono l’insorgenza improvvisa di disturbi psichiatrici (come ansia, ossessioni compulsioni, tics, comportamenti aggressivi) e alterazioni neurologiche – sono spesso scambiati per disturbi psichiatrici primari, come il disturbo ossessivo-compulsivo o il disturbo dell’umore, senza considerare la possibilità che siano legati a infezioni o disfunzioni immunologiche. Questo porta a ritardi diagnostici ed a trattamenti inadeguati.
2. Mancanza di approccio multidisciplinare:
   Il trattamento di PANS PANDAS richiede un approccio multidisciplinare che coinvolga diversi specialisti: neurologi, psichiatri, immunologi e pediatri, ma purtroppo le strutture sanitarie non dispongono di una rete di specialisti preparati a lavorare insieme. Questo rende difficile per i genitori trovare una cura adeguata e coordinata. Inoltre, spesso i trattamenti tradizionali (come i farmaci psicotropi) non sono efficaci, e le terapie devono essere personalizzate in base alla risposta del bambino e alle possibili cause scatenanti, come infezioni o disfunzioni immunologiche.
3. Gestione inadeguata a scuola:
   Un altro aspetto problematico è la difficoltà di gestione del bambino con PANS PANDAS nel contesto scolastico. I bambini affetti da questa sindrome possono presentare cambiamenti improvvisi nel comportamento, difficoltà di concentrazione, problemi motori e sociali, che possono risultare difficili da comprendere per insegnanti e personale scolastico. Spesso, senza una formazione adeguata, le scuole non sono preparate ad affrontare questi comportamenti in modo empatico e informato. L’assenza di una diagnosi chiara e la confusione riguardo ai sintomi possono portare a fraintendimenti, stigmatizzazione e, talvolta, ad un trattamento punitivo da parte degli insegnanti o del personale scolastico.
4. Sovraccarico emotivo e psicologico per i genitori:
   Per i genitori, affrontare la mancanza di conoscenza della malattia, sia tra i medici che tra gli insegnanti, aggiunge un ulteriore livello di stress e ansia. Si sentono spesso soli e impotenti, costretti a lottare non solo contro la malattia del proprio figlio, ma anche contro un sistema che non è pronto a comprendere e supportare le loro difficoltà. La frustrazione di non trovare risposte adeguate, di dover affrontare i pregiudizi e le incomprensioni da parte della comunità medica e scolastica, può minare ulteriormente il benessere psicologico dei genitori e influire negativamente sul processo di cura del bambino. Su questo l’associazione dà il proprio supporto con gli sportelli: psicologico, scolastico e legale.
5. Stigma e incomprensione sociale:
   Infine, oltre alla difficoltà diagnostica e terapeutica, i bambini con PANS PANDAS spesso affrontano anche lo stigma sociale. I cambiamenti improvvisi nel loro comportamento possono essere interpretati erroneamente da compagni, insegnanti e persino familiari come segno di cattiva educazione o problemi psicologici. Questo porta a un isolamento sociale del bambino e a una continua lotta da parte dei genitori per cercare di far comprendere la natura della malattia.

In sintesi, la difficoltà nel curare i propri figli affetti da PANS PANDAS è un problema che coinvolge non solo la gestione medica, ma anche un sistema educativo e sociale che spesso non è preparato ad affrontare una condizione tanto complessa e poco conosciuta. 

Tra le principali attività proposte dall’’associazione, vi sono:

1. Seminari e Convegni: eventi su temi di rilevanza sociale e scientifica rivolti a un pubblico vario, dai professionisti del settore come medici e insegnanti, alle famiglie passando per la cittadinanza generale. Questi incontri offrono l’opportunità di approfondire conoscenze specifiche, confrontarsi con esperti e apprendere nuove prospettive.
2. Campagne di Sensibilizzazione: attraverso materiali informativi, eventi pubblici e iniziative sociali, l’Associazione Pans Pandas si impegna nella diffusione di messaggi di sensibilizzazione su tematiche cruciali come il riconoscimento alla cura, l’inclusione sociale, la difesa del diritto alla diagnosi e cura e la ricerca.
3. Progetti Educativi per Scuole e Università: l’associazione collabora con istituti scolastici e università per realizzare percorsi formativi personalizzati che arricchiscono l’offerta educativa esistente, promuovendo una cultura della conoscenza della Sindrome.
4. Piattaforme Digitali e Risorse Online: per raggiungere un pubblico più ampio, l’Associazione Pans Pandas mette a disposizione corsi online e webinar che consentono a chiunque di accedere a contenuti sulla sindrome superando le barriere geografiche e temporali.

Con le donazioni raccolte durante la settimana sosterrai corsi di formazione (in presenza e online) per medici, personale sanitario ed insegnanti e gruppi di supporto pratico per famiglie con figli affetti da questa sindrome. Questi gruppi, tenuti da psicoterapeuti specializzati, toccano tematiche come la gestione della sintomatologia, le problematiche relazionali e gli aspetti psicologici per sostenere l’effetto creato dalla malattia “Family Burden”. 

Grazie a queste attività, l’associazione si propone di essere un punto di riferimento per la crescita culturale e sociale sul tema, favorendo una cultura di scambio e collaborazione tra medici, insegnanti e famiglie che arricchisca tutti.