Il Comitato UFFI è stato creato a seguito della nascita delle mie gemelline, Maria Leonor e maria Beatriz, affette da una rarissima malattia genetica conosciuta come Ittiosi Lamellare. Ad oggi una cura non esiste, ma una equipe scientifica tedesca, seguita dal Professore Heiko Traupe dell’ università di Munster ha elaborato un idrogel in grado di guarire la pelle. La terapia richiede un ingente raccolta di fondi (2 milioni di euro) per proseguire fino ad arrivare al prototipo finale per iniziare i test clinici su esseri umani. Test in laboratorio hanno già dato risultati ottimali con pelle umana trapiantata su cavia che dopo l’uso dell’idrogel guarisce definitivamente.
L’ittiosi lamellare è una malattia che fa sì che nei pazienti non sia presente un enzima (TGM1), vitale nella costruzione della pelle e della barriera cutanea, perciò la pelle si presenta ispessita ed estremamente secca tanto che, spesso, si “spacca” con seri rischi legati alle potenziali infezioni. Inoltre, le persone affette da questa malattia non sudano e vanno quindi incontro a colpi di calore nei mesi caldi dell’anno, non possono praticare sport ed anche una semplice febbre può essere pericolosa.
Anche gli effetti psicologici che comporta la malattia non sono trascurabili, dato che la pelle non ha un aspetto “normale” e le persone, soprattutto i bambini, sono sottoposti costantemente a domande sul loro aspetto e all’accettazione da parte dei coetanei.
La malattia costringe le persone a vivere applicandosi costantemente creme emollienti su tutto il corpo e ad effettuare lunghi bagni in acqua per idratare la pelle.
Il Comitato UFFI si è impegnato per portare avanti questa campagna di raccolta fondi anche con il fine di raccontare cosa sia l’ittiosi, perchè è appunto talmente rara (i casi in Italia sono intorno ai 200 di cui solo 30 sono bambini) che è rimasta sconosciutissima.