PROGETTO “RARIDAMARE”
Il Progetto “RARIDAMARE” nasce dal bisogno di offrire ai bimbi affetti da Sindrome di Sanfilippo e alle rispettive famiglie la possibilità di usufruire di un’esperienza condivisa che possa arricchire e dare nuova forza vitale a chi convive con la consapevolezza della temporaneità e delle sofferenze inevitabili che questa patologia regalerà nei pochi anni di vita concessi.
Con le donazioni raccolte si desidera regalare un periodo di vacanze estive terapeutiche a 10 famiglie con bimbi affetti da Sindrome di Sanfilippo.
L’associazione vuole trovare una struttura nella riviera romagnola che ospiti nel periodo estivo queste famiglie con trattamento di pensione completa e che possa dare vitto e alloggio anche alle educatrici volontarie reclutate (i cui costi saranno a carico dell’associazione), che si occuperanno dei bimbi indicativamente dalle ore 9 alle 12 e dalle 15.30 alle 18.30.
Queste professioniste si occuperanno dei bimbi durante la giornata in spiaggia e non, permettendo e favorendo l’interazione tra gli altri componenti delle famiglie e regalando loro la dimensione di normalità e rilassamento, spesso ricercata da tutti nei periodi di vacanza, ma impossibile per le famiglie che devono accudire costantemente e con attenzione i propri figli.
La speranza dell’associazione è chiedere un contributo per poter pagare il soggiorno alle famiglie con bimbi affetti dalla Sindrome di Sanfilippo, gravando il meno possibile su di esse e permettendo loro un momento spensieratezza.
Il confronto, l’aggregazione e la socialità che porta con sé il tempo in compagnia vanno a contrastare l’isolamento, la sensazione di esclusione e disperazione, che sovente accompagnano queste famiglie.
Infatti, famiglie accomunate dalle stesse problematiche, troveranno comprensione e conforto e saranno incoraggiate a favorire uno scambio costruttivo che le porti ad affrontare con maggior serenità le criticità quotidiane legate alla sindrome del figlio.
Non c’è modo di cambiare la diagnosi e la consapevolezza che al proprio figlio viene concesso un tempo limitato di vita, ma un periodo di interazione, relax ed apparenti salute e normalità, prima di tornare ad affrontare le quotidiane complicazioni, diventa un enorme sollievo e motivo di gioia per queste famiglie.
La forza della condivisione e del sostegno reciproco è incommensurabile!
totale raccolta
1.151€
SANFILIPPO FIGHTERS ODV
L’Associazione Sanfilippo Fighters ODV nasce dalla concreta convinzione che tutto ciò che ci accade debba essere condiviso: il senso della co-munità, il sostegno reciproco, la condivisione delle difficoltà più difficili da superare. Laddove si arrende uno, viene rialzato dagli altri.
Nel caso della realtà in questione, la difficoltà difficile da superare ha un nome specifico: Mucopolisaccaridosi 3, nota anche come Sindrome di Sanfilippo.
È una malattia neuro metabolica ereditaria rara, un errore genetico del metabolismo per la quale, ad oggi, non esiste cura.
I mucopolisaccaridi sono lunghe catene di molecole di zucchero, che vengono utilizzate nella costruzione di tessuti connettivi. Quando il corpo ha finito di usare queste molecole, le rompe con enzimi e le elimina.
I bambini con Sindrome di Sanfilippo mancano o sono carenti nell’enzima per abbattere queste molecole e, così, il corpo le immagazzina. Questo deposito causa un danno progressivo: l’accumulo tossico di queste molecole nel cervello e in altri tessuti porta a una progressiva disabilità intellettiva e alla perdita della funzione motoria, oltre alla compromissione generale di tutte le funzioni vitali dell’organismo.
Il bambino colpito dalla sindrome di Sanfilippo non presenta in genere alcuna anomalia alla nascita e nascono apparentemente sani, ma i sintomi appaiono di solito solo tra i 2 ed i 6 anni. I primi segni della malattia sono un cambiamento del comportamento del bambino.
Essendo la malattia neurodegenerativa, il bambino diventa iperattivo ed ha spesso difficoltà di apprendimento, spesso dorme poco di notte, il linguaggio e la comprensione vengono persi in modo graduale.
Il coinvolgimento neurologico diviene più evidente intorno ai 10 anni, con perdita delle capacità motorie e problemi di comunicazione.
È una malattia multi-sistemica: i bimbi, crescendo, passano dalla fase di iperattività a quella di ipoattività e dovranno affrontare la perdita delle funzioni motorie, di deglutizione, con continui aggravamenti che li vedranno coinvolti in crisi epilettiche, clonie, distonie, complicazioni cardiache e respiratorie che li porteranno alla morte non più tardi della seconda decade di vita.
Ad oggi, non esiste una cura, non c’è un vero trattamento per mitigare i sintomi della patologia.
L’ASSOCIAZIONE SANFILIPPO FIGHTERS ODV nasce proprio per aiutare attivamente la ricerca a trovare un trattamento, una cura per questa terribile malattia che viene anche chiamata Alzheimer infantile.
In questa meravigliosa realtà sono tutti volontari: genitori, fratelli, sorelle, zii, amici che credono fortemente nell’impegno e nella forza della grande famiglia che l’associazione ha creato, uniti dall’amore per i propri figli e dalla forza della vita; uniti per aiutare la ricerca e le famiglie a trovare una soluzione, un trattamento, una cura per questa tremenda malattia.
