Progetto “PRO-MUOVERE”
PRO-MUOVERE
Il progetto PRO-MUOVERE vuole offrire interventi fisioterapici gratuiti ai bambini afferenti alla nostra associazione: si tratta di bambini affetti da lesioni cerebrali legati a sindromi, a malattie rare, a danni da parto, o a eventi successivi come lesioni vascolari cerebrali.
La sintomatologia è multipla in ogni singolo caso, e prevede paralisi a diversi livelli e a diverse intensità, con disordini di ipotonia o ipertonia, problematiche sensoriali, alterazioni della possibilità di alimentazione autonoma, concomitanti problematiche respiratorie primarie o secondarie.
L’intervento di riabilitazione neuromotoria è indubbiamente necessario per garantire il massimo del recupero, ma è assolutamente vitale per prevenire tutte le problematiche secondarie legate all’immobilità a tutti i livelli.
Il problema è diventato eclatante nel lockdown della primavera 2020, quando tutti i servizi riabilitativi pubblici hanno interrotto tale supporto per un lungo periodo ritenendolo non fondamentale.
Gli esiti di tale situazione si stanno evidenziando ora, perché alcune situazioni sono poi recuperabili in maniera purtroppo incompleta, creando quindi dolore, ulteriore difficoltà assistenziale, ulteriore possibilità di aggravamenti e respiratori. A questo va aggiunto il profondo senso di solitudine, impotenza, tristezza che grava maggiormente sulle famiglie, che già in tempi ordinari non vivono una condizione semplice.
Contestualmente, si tratta sempre di famiglie con difficoltà economiche, solitamente monoreddito perché uno dei genitori deve dedicarsi completamente al bambino. I supporti economici sono, come è noto, inadeguati. Per cui il senso di impotenza aumenta, perché la necessità del bambino sono chiare ma non alla portata della famiglia.
La nostra associazione vuole quindi strutturare un sistema di supporto efficace in tutte le tecniche che possano essere proposte. I nostri volontari amministrativi hanno stilato richieste di progetto a questo proposito rivolte anche alla fondazione valdese e a prima spes, con tutto l’impegno che è possibile regalare alle nostre famiglie.
Significato del progetto:
Riteniamo sia doveroso rivolgeci all’utenza dei disabili e delle loro famiglie con una proposta pragmatica e intellettualmente onesta.
Per questo all’interno della situazione pandemica e in particolare del lockdown della primavera 2020, siamo molto orgogliosi della risposta che abbiamo strutturato in emergenza per le famiglie, con un mantenimento di contatto pressoché continuo, con tutte le modalità utili: gli operatori riabilitativi hanno supportato le famiglie con collegamenti pluri quotidiani, organizzandosi per poter offrire un servizio utile e non invasivo in un contesto domestico in cui tutto il carico di lavoro psichico e fisico era sulle spalle dei genitori. Per cui sono state ascoltate tutte le problematiche, valutati video e richiesto riprese in diretta con domande specifiche: sono stati offerti consigli e modalità di azione per la mobilizzazione dei bambini, per la riduzione del dolore, per la prevenzione delle complicanze secondarie come le retrazioni muscolo tendinee, le rigidità articolari e le piaghe da decubito; sono state confezionate proposte sensoriali e di gioco fruibili dai bambini.
Pur essendo quindi molto orgogliosi nella nostra piccola associazione del contributo che abbiamo potuto offrire, siamo assolutamente consci che nulla possa però sostituire l’intervento riabilitativo professionale: è una richiesta dei genitori stessi.
Al di là delle competenze tecniche specifiche, che in realtà i genitori sono molto bravi ad apprendere, c’è proprio la necessitã psicologica di una sorta di delega del trattamento ad una figura qualificata, completamente comprensibile in una realtà quotidiana e ininterrotta di responsabilità completamente a carico del genitore. Inoltre per il genitore rappresenta comunque un momento di dolore affrontare ulteriormente anche in questo ambito le limitazioni del proprio bambino: perché l’eventuale supporto psicologico di accettazione della malattia non può comunque oltrepassare l’oggettiva realtà.
Oltre a questo, come è corretto che sia, è poco produttivo dal punto di vista relazionale che il bambino veda i genitori come dei terapeuti, e la sua reazione al trattamento stesso può diventare conflittuale.
A questo vanno aggiunti i problemi contingenti quotidiani: soprattutto in pandemia, il genitore ha tutto il carico dell’assistenza diretta del bambino, a cui va aggiunta quella indiretta che è sempre relativa alla condizioni di caregiver: la gestione della casa perché il bambino abbia sempre un ambiente confortevole; indumenti pronti e puliti, cibo adeguato preparato e quindi anche acquistato precedentemente; svolgimento di tutte le pratiche burocratiche quotidiane (gestione dei piani terapeutici e ordine dei farmaci, programmazione visite). Sottolineiamo che per i problemi economici evidenti e già citati, difficilmente le famiglie possono permettersi una collaborazione familiare significativa e il servizio pubblico copre esclusivamente e, solo talvolta, piccoli frammenti settimanali nei quali, per i casi più gravi, è comunque richiesta la presenza costante del genitore.
Per questo pensiamo che sia indispensabile dal punto di vista clinico e sociale garantire la possibilità di un intervento fisioterapico personalizzato, specifico, competente e gratuito. E riteniamo che tale obiettivo sia quindi profondamente significativo di un’offerta veramente rivolta al mondo della disabilità e non solo alla gestione generica associativa: anche se sembra un di più, per noi la definizione di “intellettualmente onesto” fa la differenza tra l’offerta di un servizio e l’esistenza di un’associazione fine a se stessa.
totale raccolta
1.092€
Abilità per crescere Onlus
La Onlus Abilità per Crescere sin dal 2012 lavora nella regione Piemonte, in particolare nella provincia di Torino, per porre in risalto l’importanza della riabilitazione intensiva e personalizzata al fine di garantire la massima autonomia ai bambini e ragazzi con gravi disabilità neuromotorie.
Poiché i centri di riabilitazione territoriale non sempre hanno le risorse per offrire trattamenti riabilitativi innovativi e accessibili, e, nel caso di terapie tradizionali, non riescono a concedere il giusto tempo a ciascun bambino per terapie studiate sulle sue esigenze per carenza di risorse economiche, di personale specializzato e per problemi legati alle lunghe liste di attesa, le famiglie si trovano spesso ad affrontare lunghi e dispendiosi viaggi, o sono costrette a sopportare trasferimenti complicati alla ricerca di programmi intensivi per i bambini e ragazzi .
Le condizioni descritte comportano molte difficoltà sia economiche – visto che la maggior parte delle famiglie si trova in situazioni di monoreddito con un solo genitore che lavora mentre l’altro deve assistere il disabile – che umane e sociali, con la figura materna che si allontana insieme al bambino disabile dal resto della famiglia. Questa soluzione è ulteriormente controproducente per il bambino disabile, costretto anche ad interrompere la sua frequenza scolastica e con ripercussioni negative sulla costruzione della sua sfera relazionale e sociale.
In questa cornice complessa Abilità per Crescere interviene per offrire un trattamento riabilitativo intensivo, globale ma a misura di persona, tempestivo, che non richiede attese o il doversi accontentare di interventi poco mirati, e capace di rispondere con qualità ed elevato impatto sociale ai problemi descritti. Tale trattamento, necessario per aiutare il piccolo paziente nella sua sfida quotidiana, migliora il suo benessere fisico e cognitivo e gli garantisce un percorso di acquisizione di autonomia.
L’intervento di Abilità per Crescere è diretto anche al benessere delle famiglie: oltre a fornire un supporto burocratico e pratico alle complessità che i genitori dei bambini e ragazzi disabili devono affrontare (prenotazioni delle visite mediche, richieste di certificati, prenotazione di alberghi senza barriere architettoniche etc.,) la Onlus assicura un sostegno psicologico sia al bambino che ai suoi genitori, per aiutarli a gestire una quotidianità quasi sempre difficile, frustrante e stancante, sostenendoli nel mantenimento dell’armonia e dell’unità familiare.
E’ strettamente necessario che i bambini con questo tipo di disabilità riescano ad accedere a programmi di riabilitazione intensiva: il fattore “tempo” è fondamentale per il loro recupero funzionale. L’urgenza di questi programmi di terapia fisica e cognitiva incide altamente sui loro bisogni e sulla loro autonomia: sia per la possibilità di recupero neuromotorio, che per la prevenzione delle problematiche secondarie e del dolore.
Le attività previste sono basate su tecniche innovative quali la Therasuit, che agisce in maniera profonda sul sistema nervoso centrale e sull’evoluzione neurologica combattendo gli effetti del decondizionamento e dell’immobilizzazione: tale tecnica è disponibile solo presso Abilità per Crescere in tutto il nord-ovest italiano; il Vibra System, un sistema ad onde meccano-sonore per il trattamento di patologie muscolari e neuro-muscolari, con vibrazioni che inducono stimoli metabolici e neuro-fisiologici nella catena neuro-muscolare; la Theratog, una tuta elasticizzata che dona stabilità articolare, migliora la postura e le prestazioni motorie durante la terapia. Trasversalmente il percorso prevede sedute di logopedia, idonea per l’abilitazione/riabilitazione della deglutizione e per una comunicazione il più efficiente ed efficace possibile, di Oral Motor Therapy, indicata per disabilità neuromotorie con irrigidimento dei muscoli e delle articolazioni, per aumentare la consapevolezza del meccanismo orale, le abilità di alimentazione e la produzione verbale. Inoltre, i piccoli pazienti seguono incontri di rieducazione visiva che incrementa la visuo-percezione ed impatta positivamente sulla rieducazione neuromotoria, e di musicoterapia, una formula di intervento artistico-terapeutico che utilizza in modo innovativo le potenzialità del suono e della ritmica. Tale terapia assicura un’assistenza di tipo educativo, in quanto erogata attraverso un approccio ludico alla musica, e si rivela portatrice di grandi vantaggi: l’ascolto armonico e l’utilizzo di strumenti musicali producono nei bambini un incremento delle capacità sensoriali e dell’orientamento percettivo. Quest’ultimo, in particolare, conduce ad un notevole miglioramento motorio degli arti nei casi di deficit visivo e favorisce uno stato psicologico di benessere e rilassatezza, sia durante che dopo la seduta.
Vengono inoltre coinvolte attivamente non solo le famiglie, ma anche le scuole, tramite incontri tra queste e gli operatori che seguono i pazienti.
Nel quadro complesso che caratterizza la quotidianità della famiglia che vive la disabilità, l’esigenza economica viene sentita come pressante e vitale: perché gli operatori hanno un costo, che, per quanto contenuto, diventa importante nel momento in cui si parla di trattamenti che per forza di cose devono essere prolungati nel tempo.
La Onlus supporta gratuitamente i costi di struttura, l’acquisto del materiale, il sostegno di tutte le problematiche grazie al lavoro dei volontari, lo svolgimento di tutte le valutazioni specifiche, la presenza degli operatori nelle consulenze scolastiche e in altre realtà sanitarie (ad esempio visite mediche specialistiche o valutazioni ausili, a cui le famiglie vengono accompagnate): ci piacerebbe, però, poter intervenire in maniera sempre più incisiva nel pagamento degli operatori nell’attività quotidiana, in modo che la famiglia non abbia mai la percezione di non poter offrire al proprio bambino l’intervento riabilitativo di cui ha effettivamente la necessità.
Con grande orgoglio, tutto l’apparato amministrativo e progettuale viene svolto su base volontaria, in modo da poter direzionare tutte le risorse all’effettivo benessere dei bambini.
In questi anni abbiamo sostenuto tutta l’attività, permettendo soprattutto ai piccoli pazienti di accedere a terapie che godono di grande evidenza scientifica e che possono avere quindi un impatto significativo nell’evoluzione neuromotoria, grazie a progetti condivisi con CRT, Banca Intesa, Fondazione Prima Spes, Fondazione Valdese.
