PROGETTO “LIBERA…MENTE”
A.I.T.C. – Associazione Italiana Tumori Cerebrali ODV nasce dall’esperienza diretta da chi ha vissuto il duro percorso di cure oncologiche e, da 25 anni, si prende cura dei pazienti con neoplasia cerebrale e delle loro famiglie, con l’obiettivo di colmare i sentimenti di disorientamento e solitudine conseguenti alla diagnosi di malattia e di aiutarlo a riorganizzare la loro quotidianità, inevitabilmente mutata da questa difficile battaglia.
Quando si riceve una diagnosi di tumore cerebrale, infatti, si viene catapultati in una nuova e sconosciuta dimensione fatta di tante informazioni, lunghe terapie e, soprattutto, smarrimento.
La vita dei pazienti e delle loro famiglie prende il ritmo degli appuntamenti e delle cure: il tempo cambia forma diverse volte: a tratti appare lento e ripetitivo, a tratti sembra veloce e sfuggente.
Come ci ricorda il neurofisiologo Fabrizio Benedetti, “La speranza è un farmaco” e le parole sono importanti strumenti di speranza con cui alleviare il dolore e il supporto psicologico, la vicinanza e l’empatia possono fare una grande differenza nella qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
La parola, infatti, ha un grande potere nel percorso di cura ed è proprio attraverso questo prezioso strumento che A.I.T.C. – Associazione Italiana Tumori Cerebrali ODV intende stare al fianco dei pazienti, ovvero attraverso uno sportello di supporto psicologico attivato in ospedale, in particolare presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta” di Milano e l’Ospedale “San Gerardo” di Monza e/o a distanza, con l’obiettivo di fornire supporto psicoterapico:
- ai pazienti perché contribuisce a far acquisire, a potenziare e ad ottimizzare le abilità comportamentali e sociali della persona per far fronte alle difficoltà pratiche derivanti dagli esiti della malattia e dei trattamenti, valorizzando gli aspetti positivi della quotidianità.
- ai familiari, perché fornisce informazioni e attiva una rete sociale che li aiuta ad orientarsi nel nuovo e difficile ruolo di caregiver.
- agli operatori sanitari, perché può prevenire il burn-out, migliorando la qualità del loro lavoro.
Questa meravigliosa realtà intende rappresentare un luogo competente e rassicurante in cui accogliere e supportare ciò che per gli altri è raro, ma che per A.I.T.C. è umanamente ordinario, grazie al progetto “Libera…mente” che prevede sessioni di psicoterapia erogate in maniera completamente gratuita.
totale raccolta
972€
A.I.T.C. – ASSOCIAZIONE ITALIANA TUMORI CEREBRALI ODV
Nel settembre 1998 Guido Minghetti e Mark Beghian decidono di fondare l’Associazione Italiana Tumori Cerebrali, in ricordo di due donne speciali: Claudia e Maristella, giovani donne, mogli e madri.
La dolorosa esperienza vissuta nella malattia si è trasformata, con il tempo, in volontà di supportare coloro che, purtroppo, si sarebbero trovati a vivere la medesima situazione, aiutare queste famiglie a non sentirsi sole e disorientate davanti ad una diagnosi così severa è stata (ed è tuttora) la motivazione primaria che ha spinto i due soci fondatori a mettere a disposizione tempo e risorse.
In questi 20 anni di attività, A.I.T.C. è cresciuta sia in termini di persone coinvolte, sia in termini di attività proposte, realizzate secondo la sua iniziale “mission” di sostegno sociale, in senso informativo, psicologico, medico ed eventualmente materiale per i pazienti con neoplasia cerebrale e dei loro familiari con l’obiettivo di migliorarne la qualità di vita.
A tale scopo si è prefissata di:
- sviluppare un’organizzazione dei servizi sanitari e sociosanitari rivolti ai bisogni del paziente cronico e della sua famiglia per orientare nel momento dell’insorgenza della malattia, sostenere durante la progressione, la disabilità prematura e la morte;
- ridurre il carico sanitario partecipando alla gestione della cura creando una presa in carico globale del paziente e del familiare in tutte le fasi della malattia;
- ridurre il carico sociale per la famiglia e la collettività associato alle elevate difficoltà assistenziali che incontrano questi malati ed i loro caregivers, soprattutto considerando le fasi acute e talvolta terminali della malattia.
A.I.T.C. ha, inoltre, una vocazione alla ricerca e al sostegno della ricerca, sia clinica sia relativa alle scienze di base, volta a fornire maggiori speranze di cura ai pazienti.
Per questo motivo, per il 2023, A.I.T.C. intende creare una TUMOR BOARD NAZIONALE, un registro italiano PROSPETTICO a fini epidemiologici di pazienti affetti da GLIOBLASTOMA, un tipo di tumore cerebrale molto aggressivo quasi sempre a prognosi infausta in breve tempo. Tale registro permetterebbe di incrementare la casisticae di favorire la creazione di un network tra i vari centri italiani, permettendo un adeguato standard di cure su tutto il territorio nazionale.
A.I.T.C., infine, non può che essere vicino, anche con sostegno economico, alle scienze neurologiche tramite il supporto ai giovani ricercatori, in particolare a coloro costretti all’Estero che gradirebbero rientrare per riconsegnare quel grande patrimonio scientifico che appartiene al nostro Paese, anche come messaggio e stimolo per tanti giovani studenti.
Vi sono tanti progetti di ricerca in stand-by o chiusi nei cassetti dei laboratori che meritano di essere conclusi o avviati con rilevanti benefici per i pazienti e positivi effetti economici a beneficio dei ricercatori e dei loro sostenitori!
