L’Associazione Epilessia Emilia Romagna, composta da persone con epilessia e da loro familiari, è da anni in prima linea per contrastare l’impatto dell’epilessia sulla vita delle persone che ne sono affette promuovendo iniziative volte a sostenere la ricerca e a mitigare l’impatto della malattia nel quotidiano delle persone. Per andare al cuore del problema, costituito da un mix inestricabile di aspetti che coinvolgono l’esperienza dei singoli, la dimensione medica e quella sociale, ha deciso di costituire una Biblioteca di Document-Azione sugli aspetti bio-psico-sociali dell’epilessia, dedicata in particolare alle famiglie con un figlio affetto da epilessia e che si trovano spesso ad affrontare un problema nuovo e difficile, senza il supporto e il sostegno informativo adeguato.
La Biblioteca, attraverso una selezione di circa 30 volumi già di proprietà e altri che AEER vorrebbe acquistare, si concentra sul concetto di impatto dell’epilessia, coerentemente con la concezione bio-psico-sociale secondo cui ogni condizione di salute o di malattia è la conseguenza dell’interazione tra fattori biologici, psicologici e sociali della salute.
La Biblioteca vuole essere un luogo di accoglienza per ogni persona con epilessia, per un genitore di un bambino malato, o per chiunque voglia approfondire di più sull’epilessia, dove poter acquisire una concezione reticolare del sapere. Nasce infatti con la volontà di mettere a disposizioni di tutti, soci te non soci, tutte le informazioni cartacee disponibili su questa malattia nella convinzione che così facendo si colmi una lacuna e si proponga un percorso: testimoniare quello che è disponibile e proporne una rilettura per definire nuove, praticabili, realistiche e più efficaci strategie d’intervento rispondenti alla struttura quotidiana dei bisogni delle persone con epilessia.

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Associazione Epilessia Emilia Romagna – AEER

L’Associazione Epilessia Emilia Romagna Odv
A.E.E.R. (Associazione Epilessia Emilia Romagna) è stata costruita nel tempo, mattone su mattone, da un gruppo ristretto di volontari e amici interessati, per esperienze dirette o affettive, a sostenere attivamente le tantissime persone affette da epilessia che oggi vivono in uno stato di solitudine e isolamento sociale.

Nata inizialmente come A.E.B.O. (Associazione Epilessia Bologna Onlus), l’Associazione si è ampliata nel 2016 modificando il suo nome in Associazione Epilessia Emilia Romagna (A.E.E.R.), racchiudendo al suo interno anche alcuni gruppi territoriali attivi in altre città dell’Emilia Romagna, in particolare Ferrara, Reggio Emilia e Ravenna. Questi nuclei di volontari, inizialmente concepiti come un’estensione della sede centrale bolognese, sono oggi gruppi autonomi e A.E.E.R. è per tutti il riferimento legale e organizzativo.

L’obiettivo comune è quello di essere interlocutori presenti e “operativi”, veri e propri testimoni accanto a chi ne ha bisogno, per accompagnare passo dopo passo chi deve affrontare una malattia come l’epilessia, spesso dimenticata dalla scienza e dalla società e resa perciò ancora più debilitante di quanto non sia nella realtà.

Insieme desideriamo inoltre diffondere una corretta conoscenza dell’epilessia in seno all’opinione pubblica, così da motivare anche le “giuste pretese” di quanti sono a contatto o vivono l’esperienza di questa malattia: talora semplice, talora molto complessa.

Il cammino è sicuramente faticoso, ma ci sentiamo di poter aiutare chi sceglie di rivolgersi a noi, grazie all’esperienza maturata in anni di convivenza con tale problema.

Intervista a Davide Oldani, malato di epilessia
https://www.associazioneepilessia.it/io-epilettico-vi-racconto-la-paura-negli-occhi-delle-mamme/?fbclid=IwAR3sK6G6KNhrcnzOidjubk6yNL_HH22eLQB-6z9A7M5679yS_OTBbpEMmkQ

Intervista istituzionale
https://www.associazioneepilessia.it/11-febbraio-giornata-mondiale-dellepilessia/?fbclid=IwAR2-9a-GOUAf5HuRqhYEPco91iIzK_lsZ_40LgrGEZWDQfOSixcrFw_uVVI