PROGETTO PERMANENTE
“In ospedale come a casa”

Il bambino che si ammala di tumore o di leucemia passa rapidamente da una vita giocosa e dai problemi tipici della sua età, a una condizione assolutamente diversa. La paura, l’angoscia, il dolore fisico e psicologico tendono a sovrastare la sua vita e la giornata si riempie di esami dolorosi ed invasivi, di cure che modificano il suo corpo e che lo fanno star male. I fratelli, i compagni di scuola sono sostituiti da medici e infermieri, la sua casa dall’ospedale.
Per affrontare quindi il suo percorso di cura, Il bambino deve trovare un ambiente che gli si stringe intorno e lo aiuti; deve trovare quanto più possibile vicino casa le cure migliori e avere accanto a sé i genitori e la sua famiglia; deve continuare ad andare a scuola e non interrompere a lungo le sue attività; deve poter giocare anche in ospedale ed essere supportato per trovare in sé la forza di combattere e sconfiggere la malattia.
Tutto ciò è possibile se il bambino trova vicino alla sua città un Centro di onco-ematologia pediatrica ben attrezzato e adeguato alle sue esigenze. Il reparto deve avere medici e infermieri altamente qualificati e specializzati, le attrezzature migliori, ambienti accoglienti e confortevoli. La ricerca deve avere le risorse necessarie, perché la qualità dell’assistenza deve essere il primo obiettivo da perseguire

Il Centro di Oncoematologia Pediatrica di Palermo, che sosteniamo da anni e nel quale svolgiamo le attività ed i servizi a favore dei bambini e delle famiglie, è oggi una struttura di riferimento regionale e nazionale per la diagnosi ed il trattamento delle leucemie e dei tumori solidi dell’età pediatrica ed adolescenziale e delle immunodeficienze primitive. E’ uno dei più importanti Centri della rete AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica) ed è Centro di riferimento regionale per la diagnosi ed il trattamento delle Malattie Rare. Nel corso del 2018 sono stati presi in carico 40 nuovi casi tra Leucemie e/o tumori solidi contro i 54 nuovi casi registrati nel 2017. Grazie al miglioramento delle terapie, il numero dei bambini che sospendono le cure e che possono essere considerati guariti, è andato progressivamente aumentando. Inoltre, da diversi anni il Centro si prende carico anche di bambini con patologia ematologica non oncologica, nonché patologie della sfera immunologica. Infatti il centro segue molti bambini affetti da immunodeficienze primitive, offrendo la possibilità di una diagnosi (clinica, laboratoristica e molecolare), la cui precocità ha impatto determinante sulla prognosi a distanza. Inoltre il Centro ha avviato l’attività di trapianto di midollo nel 2003 e da allora sono state effettuate più di 100 procedure di trapianto di cellule staminali emopoietiche (TCSE).
Nel 2019 hanno avuto accesso al nostro Centro circa 170 pazienti, con un numero complessivo di 548 accessi totali gestiti sia in regime ordinario di ricovero che di day hospital. Nello specifico, in regime di ambulatorio/DH sono stati gestiti mediamente ogni giorno 25-30 bambini di varia complessità, provenienti in gran parte dall’area occidentale della Sicilia.
L’accoglienza dei bambini, degli adolescenti e delle loro famiglie in ospedale costituisce la più rilevante tra le attività istituzionali dell’Associazione, quelle iniziative cioè immediatamente dirette a realizzare gli scopi dello statuto.
Accoglienza non vuol dire solo dare ospitalità, ma offrire un supporto attraverso un’ampia disponibilità di servizi, sia da un punto di vista pratico-organizzativo sia da un punto di vista ludico-ricreativo.
Dal punto di vista ludico-ricreativo, l’attenzione prioritaria dei nostri servizi è rivolta al bambino ed alla sua famiglia. Dal momento della diagnosi fino alla conclusione delle cure e per tutto il periodo di follow-up dopo l’interruzione delle cure, ci “prendiamo cura” del bambino e delle sue innumerevoli necessità ed esigenze, offrendo gratuitamente:
• Servizio di ludoteca
• Servizio di volontariato
• Servizio multimediale
• Sostegno psicologico ai volontari

IL SERVIZIO DI LUDOTECA
La ludoteca del D.H. e del reparto di oncoematologia pediatrica è uno spazio di fondamentale importanza. Un luogo dotato di giochi, giocattoli, libri, supporti didattici e informatici idonei alle varie fasce di età, che accoglie bambini e ragazzi ricoverati o in regime di D.H. per giocare, fare laboratori creativi, feste a tema, intrattenersi con genitori e operatori, raccontare e raccontarsi…
L’Associazione offre questo servizio con l’apporto di una Ludotecaria, figura professionale che coordina e gestisce la programmazione della ludoteca, sia dal punto di vista strutturale che relazionale. Le attività ludico-creative, proposte ogni giorno, e che a volte coinvolgono anche medici ed infermieri, sono organizzate per favorire il benessere di bambini e ragazzi malati e dare un “senso altro” ai tempi lunghi delle terapie. Si tratta di condividere il tempo proponendo attività mirate a distogliere l’attenzione da ansia e paura, grazie all’opportunità di fare esperienze gratificanti che valorizzino interessi, attitudini e desideri. Esperienze che in questo contesto sono strumenti indispensabili di continuità, di sostegno e di crescita, che introducono la normalità in un ambiente estraneo.

IL SERVIZIO MULTIMEDIALE

L’introduzione delle tecnologie informatiche nell’ ambito della nostra realtà assistenziale ha permesso di costruire una “connessione” tra il paziente e la realtà extraospedaliera, il proprio mondo di affetti, di amicizie, mettendoli in condizione di effettuare videochiamate, di “taggare”, di “postare”, di chattare”, in sintesi di relazionarsi, di esprimersi, secondo le modalità tipiche dei c.d. “nativi digitali”. Questo tipo di intervento ha permesso di mitigare l’isolamento in cui spesso i nostri bambini e ragazzi vengono relegati per proteggerli nella loro severa immunodepressione. Ogni giorno i bambini che giungono presso il nostro Centro per effettuare esami, visite di controllo, per espletare le terapie previste per la loro patologia o per la loro prima visita, si
sistemano nelle stanze del Day Hospital e del reparto dove, unitamente alle molteplici attività ludiche e didattiche in cui vengono coinvolti, hanno a disposizione delle postazioni multimediali che utilizzano per stare in contatto con i propri amici del cuore, anche in questi momenti delicati, o ancora per giocare, visionare film, cartoni, i loro video preferiti, mitigando così l’ansia della visita da un lato e determinando una percezione della realtà ospedaliera meno “fredda”, “ostile” e più familiare.
E’ bene precisare che l’accesso e la fruizione di contenuti multimediali è stato strutturato sulla base delle indicazioni del Codice di autoregolamentazione “Internet e minori” redatto dal Ministero delle Comunicazioni, dell’Innovazione e delle Tecnologie in collaborazione con le Associazioni degli Internet Service Providers e della Polizia Postale e delle Comunicazioni.

I VOLONTARI: ASCOLTO E SOSTEGNO AL BAMBINO IN CURA E ALLA SUA FAMIGLIA

Il volontario rappresenta l’umanità e la solidarietà all’interno dell’ospedale.
La gratuità della sua opera, la sua disponibilità in termini di tempo e presenza e la maggiore simmetria della relazione, costituiscono una opportunità unica di affidamento e di sostegno per il giovane paziente onco-ematologico.
Il Volontario pur non essendo un “professionista” può comunque offrire ascolto e sostegno, può accogliere il vissuto e le emozioni di chi sta vivendo un disagio e organizzare attività ludiche e di intrattenimento per alleggerire e rendere meno estenuanti i tempi di attesa tra una visita e un esame, e per ridurre, quando possibile, l’ansia connessa alle pratiche mediche necessarie alla cura.

Oggi sono circa 40 persone, distribuite in piccoli gruppi suddivisi tra il dh ed il reparto di degenza in varie fasce orarie che coprono l’intera giornata.
Un’ondata di magliette arancioni dispensa a pazienti, genitori, medici ed infermieri un momento di serenità e di spensieratezza all’interno del contesto ospedaliero.

IL SUPPORTO PSICOLOGICO E LA FORMAZIONE
Per offrire attenzione, vicinanza e sostegno al bambino ospedalizzato ed alla sua famiglia, il volontario non può improvvisare o affidarsi al caso. Oltre alla motivazione è necessaria una competenza in quanto il servizio si fonda sulle capacità di ascolto, sulla disponibilità al lavoro di gruppo e sul sapersi relazionare con empatia.
Al momento dell’ingresso in Associazione, il volontario frequenta un corso di formazione psicologica e medica di base finalizzato al potenziamento della capacità di analisi del “bisogno dell’Altro” e di lettura del contesto per selezionare le modalità comportamentali più adatte rimanendo sempre consapevoli dei limiti del proprio ruolo.
La qualità del servizio che vogliamo garantire impone agli aspiranti volontari di seguire un percorso formativo, conoscitivo e selettivo, al fine di:
 Conoscere e condividere il progetto dell’Associazione
 Creare uno spirito di gruppo ed uno stile comune tra tutti i volontari
 Conoscere limiti e potenzialità di ciascun aspirante volontario per valutare la sua idoneità a svolgere questo tipo di servizio;
 Formare ogni aspirante volontario alla cultura della
solidarietà, a prescindere dallo specifico ruolo che potrà ricoprire in associazione;
 Sensibilizzare ed educare i volontari alla relazione con le famiglie;
 Prepararli ad affrontare situazioni impreviste;
 Offrire una conoscenza medica di base del mondo onco-ematologico
Per migliorare la qualità di vita del paziente oncologico pediatrico è fondamentale che il volontario coinvolto nel processo di cura e di sostegno abbia un’adeguata formazione psicologica alla relazione, al fine di poter non solo garantire una migliore qualità del servizio erogato, ma anche una migliore personale percezione di benessere.

SOSTEGNO AL REPARTO
Questa voce, quasi triplicata in termini economici rispetto allo scorso anno, include le spese sostenute a causa del trasferimento dell’Unità Operativa al secondo piano. Il trasferimento ci ha visti impegnati al rifacimento dell’intera rete multimediale, suddivisa in tre aree per un funzionamento ottimale; alla realizzazione delle zanzariere per tutte le finestre; all’acquisto di nuovi frigoriferi per tutte le sale di degenza e di dh; all’acquisto di arredi vari, specchi da bagno, sedie e molto altro. Non è mancato il sostegno a medici ed infermieri per la partecipazione a congressi e/o aggiornamento; all’acquisto di scatole UN3373 per la spedizione di materiale biologico e acquisto dei relativi buoni di spedizione TNT Traco, quota per l’accreditamento EBMT del Centro come centro trapianti; acquisto telecomandi tv, materiale di cancelleria, quota per iscrizione come Centro AIEOP.