PROGETTO “IMPARARE CON IL DIGITALE”
Il progetto “Imparare con il digitale” si prefigge l’obiettivo di rendere i pazienti protagonisti attivi nella gestione di un tumore molto raro (sarcoma dei tessuti molli), a causa del quale sono costretti a sottoporsi ad interventi chirurgici molto estesi e delicati. Dopo l’intervento, infatti, i pazienti necessitano di un percorso di cura e riabilitazione lungo mesi, prima di recuperare le proprie abilità.
Ma i centri di riferimento in Italia si trovano solo in alcune grandi città (come Milano, Roma, Napoli), pertanto molti pazienti sono costretti a spostarsi dalle loro sedi, talvolta periferiche, per affrontare le cure. Si trovano quindi a dover gestire la fase post-chirurgica a distanza di centinaia di chilometri dal centro di riferimento.
Il progetto “Imparare con il digitale” nasce dalle ormai consolidate potenzialità che i sistemi tecnologici, il digitale in particolar modo, sono in grado di fornire per sostenere i pazienti nel loro percorso di cura, raggiungendo soprattutto chi vive lontano dai centri di riferimento.
Le vostre donazioni serviranno a creare una libreria digitale accessibile ai pazienti e ai loro caregiver, che contenga materiale informativo che spieghi cosa fare o non fare per gestire al meglio le criticità tipiche di questo raro tumore. Con i fondi raccolti e con il supporto di tutta l’equipe multidisciplinare, ad esempio, SarkNos vorrebbe realizzare materiale digitale che educhi i pazienti a muovere correttamente la gamba o il braccio sulla base della sede del tumore e, quindi, del tipo di intervento e dei muscoli che sono stati rimossi.
Oppure materiale digitale utile alla gestione delle ferite chirurgiche per favorirne la corretta guarigione o evidenziare precocemente “red flag” per i quali è necessario rivolgersi al medico specialista.
Questo materiale digitale sarà fruibile, mediante accesso riservato a pazienti e caregiver, dal sito dell’associazione (www.sarknos.it) e questi primi temi saranno poi implementati fino ad arricchire di ulteriori capitoli la libreria digitale per le pazienti sottoposti a chirurgia e/o terapie farmacologiche affetti da sarcoma.
IL SARCOMA
Con il termine “sarcoma” si intende un gruppo variegato di tumori maligni molto rari (rappresentano l’1% dei tumori che colpiscono la popolazione adulta) che originano da tessuti connettivi – ovvero i tessuti di sostegno del corpo umano. Possono dunque prendere origine da osso, muscolo, adipe, arterie, vene, nervi, legamenti o vasi linfatici ed interessare virtualmente qualsiasi distretto corporeo.
La sede e l’insieme di caratteristiche microscopiche, molecolari e genetiche consentono di classificare i sarcomi in differenti entità che presentano caratteristiche e comportamento peculiari e spesso molto differenti, ma tutte necessitano di cure altamente specializzate. Come a dire che ogni paziente è diverso dall’altro e necessita di elevate competenze specialistiche per essere adeguatamente curato.
totale raccolta
612€
SARKNOS – ASSOCIAZIONE PAZIENTI SARCOMI DEI TESSUTI MOLLI
SarkNos – Associazione Pazienti Sarcomi Dei Tessuti Molli nasce dall’iniziativa di un gruppo di pazienti, ex-pazienti guariti, volontari e medici di voler creare una rete di contatto e sostegno per unire le persone che hanno affrontato il percorso assistenziale di una patologia rara come il sarcoma.
SarkNos accompagna i pazienti attraverso il percorso assistenziale più idoneo.
SarkNos crea sinergie in supporto a pazienti e relative famiglie che affrontano questa patologia.
SarkNos è una comunità attiva, impegnata socialmente a far crescere l’inclusione, il confronto, la conoscenza e la ricerca nell’ambito dei sarcomi dei tessuti molli.
SarkNos svolge attività di informazione, prevenzione e di approfondimento sul sarcoma.
SarkNos vuole promuove e finanziare progetti di ricerca specifici e mirati al miglioramento delle conoscenze e, quindi, delle cure rivolte alle persone affette da sarcoma. In un concetto più ampio di salute, intesa come benessere della persona, curare vuol dire occuparsi del paziente e delle persone che la accompagnano nel suo percorso. In tal senso, SarkNos vuole promuovere la salute delle persone affette da sarcoma indirizzandole al percorso assistenziale più corretto, sin dal momento della diagnosi, assistendole durante le varie fasi di trattamento e follow-up.
SarkNos organizza iniziative di informazione sanitaria ed eventi culturali ricreativi, di divulgazione ed informazione aperti a tutti, stimolando l’incontro ed il confronto tra pazienti, familiari e personale sanitario e promuovendo la socialità, per far nascere idee dalle esperienze comuni.
SarkNos, infine, informa, indirizza ed include pazienti con nuova diagnosi per abbattere le barriere dell’isolamento e della paura.
