PROGETTO “ILLUMINARE IL FUTURO DELLA CONOSCENZA SUI TUMORI NEUROENDOCRINI”
L’IMPORTANZA DELL’INFORMAZIONE
In una patologia così eterogenea come il tumore neuroendocrino, la comunicazione e la corretta informazionerivestono un ruolo fondamentale.
Il web offre moltissime notizie, non sempre provenienti da fonti affidabili e/o certificate: Net Italy ETS ha riscontrato che esistono gruppi di confronto anche sul web, dove ognuno tende a riportare la propria esperienza personale dando consigli che potrebbero rivelarsi inadatti o addirittura controproducenti! Il simbolo di questa splendida realtà è la zebraperché così come le strisce bianche e nere della zebra sono una diversa dall’altra, così sono i pazienti NET: ognuno è un caso a sé!
Il NET è un tumore raro e questo fa sentire spesso i pazienti molto soli: è facile allora affidarsi al web che può avere effetti devastanti sui soggetti più fragili.
Ma il NET, a differenza di altre neoplasie, può avere una lunga sopravvivenza e può essere cronicizzato. Questo è possibile se si affronta il corretto percorso di cura e, per tale motivo, ricevere le giuste informazioni è molto importante!
IL PROGETTO
In accordo con la società scientifica Itanet, che metterebbe a disposizione le competenze dei propri medici, il progetto “Illuminare il futuro della conoscenza sui tumori neuroendocrini” intende realizzare un supporto informatico(chiavetta USB) contenente alcuni video tutorial che possano chiarire i dubbi di pazienti e familiari su vari argomenti:
- dopo la PRRT – comportamenti e accorgimenti al domicilio
- gli analoghi della somatostatina – somministrazione
- alimentazione con il NET
- benefici dell’attività fisica
- riabilitazione dopo un intervento
- diritti del malato
- supporto psicologico
- cure palliative per una migliore qualità di vita
Tale supporto verrebbe distribuito dai medici che incontrano i pazienti nelle varie fasi di diagnosi, follow-up, terapiespecifiche.
Il materiale informativo raccolto in tali chiavette USB è validato dalla comunità scientifica e verrà consegnato dai centri di riferimento NET direttamente ai pazienti.
Con questo progetto, Net Italy ETS si propone di fornire ai pazienti un supporto di consultazione quotidiana per dare risposta a dubbi e quesiti senza ricorrere a fonti non attendibili. I pazienti avranno così l’opportunità di condividere le loro esperienze e ricevere informazioni giuste e attendibili.
LE TERAPIE
Le terapie a disposizione sono diverse ma ogni paziente ha una sua sequenza terapeutica. Alcune delle terapie disponibili sono:
- terapia radio-recettoriale (PRRT), una radioterapia che viene somministrata la paziente in regime di ricovero e al rientro al domicilio è necessario il rispetto di determinate regole;
- chirurgia: spesso viene trascurato l’aspetto della riabilitazione chirurgica ed il paziente arriva al trattamento solo dopo lunghi periodi di sofferenza;
- radiologia interventistica;
- accesso a trial clinici;
- iniezione mensile con analoghi della somatostatina, che richiede una preparazione particolare che solo mani esperte possono rendere meno dolorosa; se non correttamente miscelata può provocare l’otturazione dell’ago con conseguente necessità di un secondo foro, ma a volte rende impossibile la somministrazione con la necessità di buttare il preparato. In molti casi è il paziente che deve trovare un infermiere privato che si occupi della somministrazione.
NUTRIZIONE
Una corretta alimentazione ha un grande impatto positivo sulla qualità della via del malato oncologico: oltre a ridurre la tossicità delle terapie e rinforzare le difese dell’organismo, consente una ulteriore prevenzione della perdita di forza fisica e della relativa debolezza che ne può derivare.
Un buon nutrizionista può illustrare il giusto approccio e uno chef può mostrare quanto a volte possa essere facile cucinare qualcosa di sano ma sfizioso.
MOVIMENTO FISICO
Gli esperti sono concordi nell’indicare che la pratica dell’esercizio fisico durante e dopo la terapia oncologica è non solo sicura e priva di rischi, ma può anche migliorare la funzionalità fisica e la qualità della vita. Una regolare attività fisica e consigli sulle corrette posture, sotto la guida di esperti, aumentano la resistenza, il senso di benessere e l’autostima ed è in grado di contrastare alcuni degli effetti collaterali associati al tumore o al trattamento, come stanchezza, depressione e problemi di peso corporeo e contribuiscono a ridurre il rischio di recidive.
totale raccolta
1.535€
NET ITALY ETS – ASSOCIAZIONE ITALIANA PAZIENTI CON TUMORE NEUROENDOCRINO
Net Italy ETS si occupa di sostegno alla persona, supporto a pazienti e familiari che affrontano una diagnosi di NET, educazione sanitaria e informazione con riferimento ai tumori neuroendocrini.
COSA SONO I NET
NET, tumori neuroendocrini, o NEN, neoplasie neuroendocrine, terminologia non semplice ad indicare patologie neoplastiche rare con incidenza di 5-6 casi per 100.000 abitanti/anno.
Si tratta di un gruppo neoplasie molto eterogeneo per estrema variabilità di sintomatologia, decorso clinico e prognosi, oltre che per i possibili diversi trattamenti terapeutici. Inoltre, i NET possono insorgere in qualsiasi organo o tessuto del nostro organismo in quanto originano da cellule, cosiddette neuroendocrine, che sono ubiquitarie.
La diagnosi è spesso problematica e tardiva, in particolare nei casi preceduti da sintomatologia vaga e aspecifica, si tratta di tumori molto diversi.
Di fronte ad una diagnosi di NET, la prima reazione del paziente è spesso di completo disorientamento, in quanto alla parola “tumore”, comunque sconvolgente, si associa un altro termine enigmatico e poco conosciuto anche nel mondo medico, tanto da rendere problematica e frequentemente poco precisa, non solo nelle prime fasi, una correttacomunicazione.
PERCHÉ LA ZEBRA
Agli studenti di medicina solitamente viene detto: “se senti rumore di zoccoli solitamente pensi al cavallo, ma potrebbe essere una zebra”
Il NET presenta sintomi molto comuni ad altre patologie e con questa frase si vogliono sensibilizzare i giovani medici ad approfondire la conoscenza del NET.
Il simbolo del NET è la zebra perché così come le strisce bianche e nere della zebra sono una diversa dall’altra, così sono i pazienti Net: ognuno è un caso a sé.
CENTRI DI RIFERIMENTO E TEAM MULTIDISCIPLINARE
Il NET ha possibilità di guarigione o di lunga sopravvivenza, la prevalenza è superiore rispetto a quella di altre neoplasie a più elevata incidenza. Negli ultimi anni sono sicuramente migliorate la conoscenza e la terapia dei NET, grazie anche allo sviluppo di competenze mediche specifiche per lo più concentrate in centri di riferimento per questa patologia, che prendono in carico il paziente con un team multidisciplinare.
I VOLONTARI
I volontari di Net Italy ETS non sono medici, ma pazienti e caregiver che hanno ricevuto un’adeguata formazione in ambito privacy ed hanno affrontato un percorso psicologico per svolgere il ruolo del volontario in maniera consapevole perché la regola principale da rispettare è quella di non dare mai informazioni di tipo medico. Net Italy svolge un ruolo di collegamento tra medici e pazienti favorendo la circolazione di informazioni corrette da fonti affidabili.
