Progetto “FERMA IL PRURITO”
Ad oggi non esiste una cura per la PFIC, l’obiettivo di questa campagna di raccolta fondi è in primis quello di informare più famiglie possibile sull’esistenza dell’Associazione, affinché non si trovino a lottare da sole questa battaglia comune.
Inoltre il denaro raccolto verrà infine assegnato al programma Spring Seed Grant per le Associazioni di pazienti di Telethon in modo che possa iniziare una ricerca scientifica ad hoc per la PFIC.
L’iniziativa di finanziamento Spring Seed Grant, in collaborazione con le Associazioni di pazienti, ha l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca “seed” della durata massima di un anno e con un budget massimo di 50.000 €. Il bando ha lo scopo di consentire ai ricercatori di apportare nuova conoscenza il cui contributo sia significativo per la miglior comprensione della malattia e per l’individuazione di approcci terapeutici.
totale raccolta
541€
Pfic Italia Network ODV
La Pfic Italia Network, è un associazione che riunisce le famiglie dei bambini affetti dalla Colestasi intraepatica familiare progressiva (PFIC) ed ha lanciato una campagna che prende il nome di “FERMA IL PRURITO”. Non vi inganni la parola che può sembrar descrivere un sintomo quasi trascurabile… Il prurito non è un leggero fastidio da una grattatina e via. I bambini non dormono, non mangiano, vorrebbero strapparsi via la pelle.
La PFIC è una malattia genetica del fegato, il flusso biliare dal fegato all’intestino è interrotto, la bile rimane perciò nel fegato e lo intossica, al punto da rendere necessario il trapianto d’organo.
Non esiste ad oggi nessuna cura, l’ Associazione Pfic Italia Network ha come obiettivo l’apertura della ricerca scientifica in Italia, perché i bambini interessati e tutti i bambini che nasceranno affetti da questa patologia possano avere un futuro migliore.
