PROGETTO “DILLO AL TUO MEDICO”
“Dillo al tuo medico” è una campagna di informazione e formazione per medici e pediatri di base promossa da ACMT Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV.
La Charcot-Marie-Tooth è una malattia genetica che colpisce il sistema nervoso periferico, in particolare mani e piedi, limitando l’autonomia e la capacità motoria di chi ne soffre ed è, purtroppo, poco conosciuta. Evolve lentamente e presenta molti sintomi, spesso poco evidenti: questo ritarda molto la diagnosi e le cure fisioterapiche e ortopediche utili a rallentare e contenere l’evolversi della malattia degenerativa.
Uno dei problemi legati a questa scarsa conoscenza rispetto a malattie più “famose”, come sclerosi multipla o SLA, è il fatto che in media i pazienti attendono 10 anni prima di ricevere una diagnosi. Non avere una diagnosi significa vivere nell’incertezza, non potersi confrontare con persone con la tua stessa malattia e, soprattutto, non poter partecipare alle numerose sperimentazioni cliniche per la ricerca di una cura per la CMT che sono, finalmente, ai nastri di partenza.
Per colmare questo “gap diagnostico” ed evitare ai pazienti una “via crucis” dei medici che si cimentano in diagnosi fantasiose, da anni ACMT Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV ha lanciato la campagna “Dillo al tuo medico” proponendo non solo ai soci e volontari, affetti e non, ma a tutti di portare un volantino informativo sulla CMT e di parlarne con i propri medici di base (https://bit.ly/DilloAlTuoMedico).
L’obiettivo ultimo, ora, è quello di realizzare e promuovere in autunno un vero e proprio corso di formazione online gratuito, curato dagli specialisti di ACMT Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV e rivolto a tutti i medici di base e i pediatri d’Italia.
La finalità del corso è far sì che ai medici di base che vedono un paziente con alcuni segnali tipici di CMT si accenda la giusta lampadina e indirizzino il paziente verso lo specialista corretto per ulteriori indagini.
Questa splendida realtà, grazie ad una collaborazione con la FIMG, garantirà anche i crediti ECM ai medici sui vari aspetti che riguardano la presa in carico del paziente con CMT (diagnosi, genetica, trattamenti, riabilitazione…). Il corso sarà promosso sulla piattaforma della Fondazione Consulcesi Onlus, partner della realtà.
Le vostre donazioni serviranno a riconoscere un compenso ai relatori e a divulgare l’iniziativa per poter permettere a quanti più medici possibile di partecipare gratuitamente al corso.
totale raccolta
1.235€
ACMT RETE PER LA CHARCOT-MARIE-TOOTH ODV
ACMT Rete per la Charcot-Marie-Tooth ODV è l’associazione che da più di 20 anni lavora per migliorare la qualità di vita delle persone con CMT, promuovendo la creazione di reti di specialisti, progetti di ricerca e aumentando la consapevolezza della malattia con campagne di informazione e formazione.
L’Associazione si propone di:
- promuovere progetti d’informazione e formazione, al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia e di sindromi similari, attraverso l’organizzazione di corsi annuali di formazione rivolti ai medici e fisioterapisti, la partecipazione a congressi, finanziamenti di ricerca e borse di studio, la divulgazione di informazioni;
- favorire la nascita di centri pubblici o convenzionati per la diagnosi e il trattamento, in grado di lavorare in collaborazione fra loro (anche grazie a questa splendida realtà, oggi esistono centri specializzati distribuiti in tutta Italia!);
- sviluppare l’incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari, attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione, quali i congressi annuali organizzati, il sito Internet e i social network (Facebook e Instagram), gli incontri regionali e provinciali;
- essere punto d’informazione e promozione di leggi a favore dei disabili, lavorando in collaborazione con altre realtà associative ed enti pubblici.
LA MALATTIA
La malattia di Charcot-Marie-Tooth (CMT), dai cognomi dei tre medici che l’hanno scoperta, è la patologia del sistema nervoso periferico più diffusa (l’incidenza è di 1 persona ogni 2.500) e, malgrado questo, poco conosciuta anche in ambito sanitario.
È una neuropatia periferica genetica ereditaria, classificata tra le malattie rare, che interessa i nervi periferici del controllo, del movimento e sensoriali. Fa parte delle malattie neuromuscolari, poiché danneggia indirettamente anche i muscoli sebbene sia una neuropatia periferica.
La poca conoscenza a riguardo allunga e spesso impedisce delle diagnosi precise e precoci, precludendo così le possibili terapie di rallentamento e contenimento della malattia.
Colpisce prevalentemente le estremità del nostro corpo, impedendo di controllare i movimenti di mani e piedi e compromettendo l’equilibrio, rendendo gesti apparentemente semplici come impugnare una posata, abbottonarsi i polsini della camicia o camminare difficili o, a volte, impossibili.
