Progetto a sostegno del Clinical trial per i malati di Alcaptonuria
Recentemente è stato scoperto da un gruppo di ricercatori italiani (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25868666) che all’alcaptonuria è associata una infiammazione cronica correlata ad un’amiloidosi secondaria che può essere curata con farmaci già in commercio, ma che non posso essere prescritti per l’alcaptonuria se non in seguito ad un clinical trial (sperimentazione clinica) i cui costi sono troppo elevati per l’associazione. L’infiammazione contribuisce ai forti dolori di cui soffrono i pazienti, specialmente quelli più anziani e può essere curata con grande sollievo dei malati. Chiediamo tramite “1caffè.org” un contributo utile al raggiungimento della somma richiesta per tale scopo.
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aimAKU – Associazione italiana malati di alcaptonuria ONLUS
Settore: Sanità, campo specifico : malattie rare
L’ Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria, aimAKU, è sorta con lo scopo di mettere in
contatto i pazienti e i loro familiari fra loro e con esperti del settore al fine di promuovere la diffusione di informazioni aggiornate su questa malattia rara.
L’alcaptonuria è la prima malattia genetica identificata, alla fine dell’800 ed è ancora senza cura. E’ causata dalla mancata funzione di un enzima incapace di degradare una molecola tossica che si accumula sotto forma di una sostanza scura (ocronosi), provocando danni alle articolazioni, al cuore e ad a pressoché tutti tessuti.
Per ulteriori informazioni mediche vedi
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=IT&data_id=411&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=alcaptonuria&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Malattia(e)/%20gruppo%20di%20malattie=Alcaptonuria&title=Alcaptonuria&search=Disease_Search_Simple
aimAKU provvede a rapportare i pazienti con l’unico centro italiano esistente, formato da medici e ricercatori dell’Università di Siena, curando l’organizzazione delle visite, giornate di incontri medici e pazienti, congressi scientifici sulla malattia, oltre a tenere costantemente aggiornati i pazienti sulla evoluzione delle ricerche in corso.
