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Il principale progetto che vorremmo realizzare , in collaborazione con il reparto di Pediatria Generale dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, è stato l’introduzione dello strumento Coagu Check per il monitoraggio casalingo della coagulazione del sangue nei pazienti in età pediatrica sottoposti a terapia anticoagulante orale.

I bambini, che hanno riportato aneurismi coronarici a seguito della Malattia di Kawasaki, sono sottoposti a terapia anticoagulante orale, che richiede il continuo monitoraggio del valore dell’INR del sangue. La stabilizzazione di tale parametro, in pazienti in età pediatrica, presenta elevate difficoltà e può richiedere prelievi del sangue anche giornalieri con conseguente sofferenza per i piccoli pazienti. A regime i pazienti cardiopatici devono comunque sottoporsi a prelievo sanguigno ogni 10/15 giorni.

L’introduzione di tale dispositivo, fino a ieri utilizzato solamente per i cardiopatici adulti, consente di ridurre il numero di prelievi del sangue e permette un controllo indolore (solo una goccia di sangue) e immediato del livello di anticoagulazione.

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Rari ma Speciali

L’Associazione “Rari ma Speciali” è una Onlus, costituita a Roma il 25 ottobre 2012, con lo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica al sostegno della ricerca scientifica sulla malattia di Kawasaki ed in generale sulle altre malattie rare da cui possono essere affetti i bambini in età pediatrica e con lo scopo di fornire supporto ai familiari di bambini affetti da tale malattia.

L’Associazione collabora ed è accreditata presso l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che è uno dei principali Centri di Eccellenza e di Ricerca sulla Malattia di Kawasaki.

Via portuense 669 0049 Roma