Ad oggi il Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari si trova nella difficile situazione di seguire 6 bambini con malattie rare (Sindrome di Marfan e Sindrome di Loeys Dietz) che avrebbero bisogno di un delicatissimo intervento all’aorta. Il rischio se non si interverrà è quello che l’aorta si rompa, con complicanze che possono portare anche alla morte. Magica Onlus vuole sostenere la messa a punto di un “percorso solido” di cura di questi “bambini fragili”. Il centro con più esperienza per trattare questi piccoli pazienti attualmente si trova a Baltimora (Johns Hopkins Hospital), dove l’equipe medica è specializzata anche nel trattamento di queste malattie, e i chirurghi affrontano con frequenza questo tipo di interventi. Per ciascun intervento occorrerebbero 60.000 dollari: Magica Onlus si propone di sostenere un sesto di questa cifra per ciascun paziente, ovvero raccogliere 60.000 euro, per offrire ai bambini e ai loro genitori il viaggio verso Baltimora e l’alloggio per la durata necessaria.

Ma Magica Onlus intende anche cercare partners bancari e assicurativi per porsi come garante per offrire alle famiglie la possibilità anche economica di sostenere la propria salute.

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Magica Onlus

MAGICA Onlus nasce nel 2006 da un’idea di Matteo, il primo presidente dell’ Associazione.

Matteo alla fine di un controllo periodico presso il Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari del Policlinico San Matteo (Pavia), elabora l’idea di creare una realtà di supporto all’attività del Centro.

Nel suo progetto Matteo coinvolge anche la prof.ssa Arbustini, direttrice del Centro, il prof. Tavazzi, primario della Cardiologia del Policlinico San Matteo, la Prof.ssa Brega dell’Università di Pavia, cardiologi, genetisti e altri pazienti seguiti dal Centro.

Il risultato? Una realtà strettamente connessa con l’attività del Centro, impegnata nel sostegno delle famiglie affette da malattie genetiche cardiovascolari, della ricerca necessaria per garantire la continuità e la qualità dell’assistenza, della corretta informazione su queste patologie e nel creare iniziative e progetti per rendere partecipe e reciprocamente solidali le persone.

piazzle Golgi 19 c/o Centro Malattie Genetiche Cardiovascolari IRCCS Fondazione Policlinico San Matteo 27100 Pavia
0382501487