Il viaggio alla scoperta del mio NET (l’inquilini abusivo) è iniziato tre anni fa con una colica renale, subito sottoposto a ecografia dell’addome si evidenziava un’immagine di dubbia interpretazione. Sono seguiti ulteriori accertamenti in ospedale fino alla diagnosi di tumore neuroendocrino! Accusato il colpo e aggrappandomi a miei 40 anni di esperienza come ricercatore clinico ho iniziato a leggere la letteratura internazionale sui NET e dopo qualche mese ho scoperto l’esistenza dell’Associazione pazienti NET Italy. Si è aperto un mondo nuovo fatto di persone pronte ad aiutarti che mi hanno accolto con un sorriso e tanta professionalità. La mia principale fonte di informazione sui NET è stata la frequentazione del loro sito ricco di notizie, dati ed eventi scientifici/divulgativi sulla malattia. La mission di NET Italy è la diffusione delle conoscenze sui NET, tumori rari e poco conosciuti anche dalla medicina di base. L’ambiente accogliente e rassicurante mi ha portato rapidamente a una collaborazione diretta che mi ha permesso di incontrare specialisti del settore iniziando a frequentare convegni e conferenze sia come spettatore sia come parte attiva. Mi è stata data l’opportunità di potere esporre la mia esperienza di paziente e utente delle più innovative terapie, sempre supportato dal Direttivo di NET Italy. In questi anni, grazie a NET Italy, ho incontrato diversi pazienti NET con i quali ho potuto confrontare la mia esperienza condividendo dubbi e paure ma anche il piacere di sapere di non essere isolato nella mia malattia, imparando a conviverci. Un grande progetto realizzato dalle mie amiche di NET Italy ha visto raccolte nel volume “A dorso di zebra, In viaggio con il NET” l’esperienza di 28 pazienti che con grande coraggio hanno esposto la loro esperienza parlando dei loro dubbi e le loro paure. Queste esperienze sono il valore di questo libro che, a mio avviso, deve essere sempre a portata di mano soprattutto nei momenti difficili, è il potersi riconoscere in qualcuna delle storie descritte e trovare una qualche risposta ai propri dubbi. Certo non risolve il problema della malattia ma ti aiuta a conviverci.

Luciano Licciardello – Monza