“Fuori dall’ombra” per sconfiggere i pregiudizi sull’epilessia

Una mostra fotografica che rappresenta il percorso di (due) persone, affette dalla malattia, nella loro quotidianità, verso l’indipendenza. Con un obiettivo: “uscire dal cerchio dell’invisibilità”

Il progetto, che parte dalla campagna, #tisembroepilettica e che ha visto una numerosissima partecipazione da parte di persone affette da epilessia vuole affrontare i pregiudizi legati all’epilessia, con l’obiettivo di aprire una “finestra” sulla quotidianità di chi ne soffre per sensibilizzare la società e favorire la rimozione di un tabù.

Questo vuole essere “Fuori dall’Ombra – Epilessia: verso il cambiamento”, un modo per favorire momenti di incontro e confronto tra chi è affetto dalla patologia e chi la patologia non la conosce nemmeno.

Il tema centrale del progetto è l’indipendenza: una condizione che non è affatto preclusa a chi soffre di epilessia.

“Fuori dall’ombra, per sdoganare la malattia, renderla visibile nelle sue forme, attraverso chi la vive”, raccontare la quotidianità del problema perché non resti un tabù, perché chi ignora smetta di farlo e chi ne soffre smetta di aver paura di mostrarsi, uscendo dal cerchio dell’invisibilità.

Tracciare con le foto un percorso ideale nella vita delle (due) persone che soffrono di epilessia, partendo dalla rappresentazione delle difficoltà causate dalla malattia stessa per poi arrivare all’affermazione di sé, delle proprie aspirazioni, della propria indipendenza, ritratte in frammenti di vita quotidiana fortemente simbolici.

“Oggi è possibile condurre una vita normale pur dovendo convivere con alcune malattie” – spesso sono i pregiudizi l’unico limite al raggiungimento di una quotidianità vera, completa. Nel caso delle malattie neurologiche ed in particolare dell’epilessia questi pregiudizi sono ancora molto radicati, e si guarda con paura a chi ne è affetto. Con questo progetto vogliamo creare momenti di aggregazione e sensibilizzazione, perché sappiamo che troppo spesso i pregiudizi sono dettati dalla scarsa conoscenza di un problema e che se si vuole affrontarli, bisogna puntare proprio sulla diffusione di queste conoscenze.

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Associazione Epilessia Bologna Onlus

Agire attivamente, a livello nazionale ed internazionale, per la cura dell’epilessia e la tutela dei malati contribuendo in modo efficace allo sviluppo della ricerca ed alla risoluzione delle emergenze sociali relative al mondo dell’epilessia. In sintesi: migliorare la qualità di vita delle persone con epilessia.
Le principali azioni che AEBO intende effettuare allo scopo di raggiungere gli obiettivi prefissati sono:

1.Portare a conoscenza delle istituzioni e del mondo del lavoro le problematiche legate al mondo dell’epilessia

2.Strutturare un organico piano di raccolta di fondi da destinare alla ricerca

3.Studiare proposte di legge rivolte a migliorare la condizione delle persone con epilessia e a regolamentare la politica dei farmaci antiepilettici tenendo conto delle peculiarità della malattia

4.Instaurare contatti con i principali mezzi di comunicazione per diffondere informazioni corrette sull’epilessia e lottare contro il pregiudizio

Via Bellaria 39/a 40139 Bologna
3492229241