Il nostro comitato è nato per un nostro desiderio nel giugno 2018. Le nostre figlie sono nate con una rarissima malattia genetica della pelle conosciuta come ittiosi lamellare. In un primo momento, quando i medici me lo hanno comunicato, appena nate, io non gli ho dato nessuna importanza. Ho pensato fra a me e me che un difetto della pelle sarebbe stato facilmente risolvibile. Invece purtroppo ho scoperto, con il passare del tempo, che l’ittiosi è una condizione permanente che intacca la persona che ne soffre in varie maniere. Sotto l’aspetto fisico si soffre perché la pelle è secca e senza elasticità, creando così ferite e dolori. Non permette la sudorazione normale e quindi nei periodi e ambienti caldi bisogna stare estremamente attenti a non surriscaldarsi (il che non facilita i giochi soprattutto all’aperto nei nostri bambini); si presenta spesso a squame dure e scure che portano anche ad un difficile stato psichico.

Quando mi sono resa conto di quello che avremmo dovuto affrontare per le nostre bambine, ho pensato che fosse troppo difficile. Oltretutto l’ittiosi è una malattia che non ha una cura.

Io e mio marito abbiamo passato lunghi mesi fra la disperazione e la frustrazione di non poter fare nulla, ma lui che è forte e determinato ha ricercato ogni variante, ogni studio, ogni possibilità.

Un giorno mi ha chiamata nel nostro salotto e mi ha detto che aveva trovato una terapia, non ancora pronta per il test su persone, ma sulla buona strada, e che l’unica cosa che serviva erano grandi fondi: 2 milioni di euro per l’esattezza per sostenere il lavoro di una squadra di ricercatori dell’Università di Munster e dell’Istuituto Molecolare Lebniz sotto la guida del professor Heiko Traupe.

Abbiamo cominciato a pensare come fare a raccogliere una cifra così grande, sembrava francamente impossibile per due piccoli genitori. Le case farmaceutiche non sono interessate a casi come il nostro perché siamo rarissimi (1 su 50.000).

Un giorno qualcuno mi ha detto una cosa che mi ha ferita e allo stesso tempo mi ha dato la forza e la carica necessaria per cominciare.

Mi è stato riferito che una persona vicina a me andava dicendo che io non volevo mostrare le mie figlie in pubblico perché mi vergognavo della nostra (perché anche se io non ho l’ittiosi, vorrei averla io al posto delle mie figlie) condizione. Questo pensiero così cattivo ed inesatto (le mie figlie viaggiano da quando hanno 6 mesi per il mondo e sono piene di amici) mi ha fatto capire che avevo bisogno di uscire completamente allo scoperto. Di raccontare la fatica e la gioia, la speranza e a volte le piccole delusioni.

Quella cicatrice lasciata da una frase crudele è il simbolo del comitato UFFI. Le mie figlie sono una forza della natura, cosi come gli altri amici Anna, Cloe e Tommy, che insieme all’Unione Italiana Ittiosi si sono uniti a noi in questa battaglia.

Tommy per esempio è un bambino solare e sempre sorridente che sogna di giocare come Ronaldo un giorno, ma per adesso deve stare attento alle botte di calore. Anna è una bambina meravigliosa anche lei sempre felice e insieme a Cloe sono due straordinarie e fortissime sirenette, Leonor e Beatriz sono ancora piccole, ma anche loro vorrebbero correre più liberamente all’aria aperta con i loro amichetti.

I nostri bambini Leonor, Beatriz, Anna, Cloe e Tommy (e tutti gli altri, grandi e bambini) ringraziano per il vostro aiuto.