LE PORFIRIE Le porfirie sono un gruppo di malattie metaboliche rare con sintomatologie eterogenee, classificabili in porfirie epatiche ed eritropoietiche. Sono causate da un difetto funzionale di uno degli enzimi responsabili della sintesi dell’eme, un elemento essenziale per la vita. In base all’enzima colpito, si ha un accumulo di un determinato precursore dell’eme, causando un’intossicazione del sangue con l’insorgenza dei tipici sintomi delle porfirie. Le porfirie hanno una sintomatologia sia acuta che cronica e in base alla tipologia della malattia. Le porfirie epatichepossono manifestarsi con attacchi acuti neuro-viscerali: forti dolori addominali, crisi convulsive, allucinazioni e depressione. Mentre le eritropoietiche causano una fototossicità...

06 Giugno 2024

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Quando penso al CErchio delle Abilità mi viene in mente una sola parola: RINASCITA. Diventare genitore di un figlio con disabilità ti catapulta in un mondo che terrorizza, ti si blocca il respiro, ti senti perso. La cosa che fa più paura non è la condizione in sé (almeno, io parlo di mia figlia e di me) ma il fatto di non sapere come poterla aiutare e del rischio, non sapendolo, di commettere errori imperdonabili e non riparabili. La cosa di cui si ha più bisogno in quel momento è di qualcuno che non ti faccia sentire abbandonato ma che ti dica: "So...

Tavoli in legno lunghi e sedie con pioli a cui appendersi, oggetti colorati come bastoni, birilli ed anelli, tutti ausili basici, semplici. Anche le persone del “Cerchio” sono colorate: Davide il papà di Carlotta, Simona la mamma di Rocco, Giacomo il papà di Francesco, Paola e Barbara segretarie  gestionali ed amministrative. La nascita di un figlio con cerebrolesione in Italia, infatti, risponde a logiche di assistenzialismo che coincidono con la prescrizione di una carrozzina classica, pannolini, qualche ora di fisioterapia alla settimana. Ma grazie alla C.E., la guida del Conductor e il supporto della famiglia e della rete amicale l’individuo diventa...

27 Maggio 2024

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“Sono membro del consiglio direttivo di Luisa – Volontaria di A.S.D. BALLO ANCH’IO, come volontaria, dal 2017. Accompagnavo a danza mia figlia, affetta da una rara malattia neuromuscolare quando, la fondatrice Marilena Goria, stimata maestra di danza classica che ha portato la danza in carrozzina in Italia, mi volle nel direttivo vista la passione con cui partecipavo alle attività dell’associazione. Per me era un mondo del tutto sconosciuto, ma mi ha subito colpito nel profondo vedere con quanta gioia e passione si dedicavano alla danza i tanti bambini, ragazzi e ragazze in carrozzina, vedere il loro sorriso mentre danzavano, ma anche...

A.S.D. Ballo Anch’io pensa che tutti possano danzare, anche le persone con disabilità grave, perché la danza inclusiva in carrozzina permette ad ognuno di muoversi ed esprimere le proprie emozioni sulle note musicali e secondo le proprie capacità. La carrozzina non è il simbolo della disabilità ma è uno strumento che permette di creare nuove coreografie e che dona libertà a chi la usa. La danza è un’attività motoria adattata molto inclusiva, dove non si guarda a quello che la persona non riesce a fare ma alle sue capacità residue, che vengono esaltate e migliorate. Vengono creati gruppi in cui danzano persone...

La persona con esiti di grave cerebrolesione acquisita (GCA) può avere problemi motori, problemi cognitivi (i più comuni sono problemi di memoria, difficoltà di concentrazione, di orientamento e problemi esecutivi legati alla pianificazione e organizzazione della propria vita) e problemi di comportamento (la persona può diventare impulsiva, irascibile o passiva, può anche avere difficoltà nel riconoscere e nell’esprimere le emozioni). Se non vengono recuperati o ridotti con l’evoluzione spontanea e la riabilitazione, e diventano permanenti, questi disturbi causano una disabilità a lungo termine e una riduzione delle capacità di gestione autonoma della vita quotidiana, contribuendo a un progressivo isolamento sociale. In particolare,...

13 Maggio 2024

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"Siamo i genitori di Anna, bimba di 4 anni affetta da Fibrosi Cistica. Abbiamo cercato fin da subito di avvicinarla alla pratica sportiva, pur permettendole di seguire le sue preferenze. Anna è molto attiva ed energica e l'utilizzo del tappeto elastico le permette di divertirsi scaricando anche le tensioni di una vita scandita dai tempi rigidi delle terapie e dei vari esami. Al contempo, l'esperienza di questi ultimi mesi ci ha mostrato come gli esercizi con il tappeto elastico siano un serio supporto alla classica terapia giornaliera dei bimbi affetti da FC." Gianluca e Cristina "Sono Barbara, ho 51 anni ed ho...

LO SPORT …È SALUTE! “Lo sport migliora la vita” è un progetto nato per favorire l’attività sportiva e prevenire le complicazioni nei pazienti affetti da fibrosi cistica. L’attività fisica ha un’importanza fondamentale per i pazienti di ogni età affetti da fibrosi cistica e rappresenta un vero e proprio cardine della terapia. Essa, infatti, contribuisce a prevenire il declino della funzione respiratoria sin dall’infanzia. Oltre a migliorare le prestazioni muscolari e cardio-respiratorie, l’esercizio fisico aiuta la rimozione dei secreti bronchiali, poiché riduce il riassorbimento del sodio, determinando un muco meno denso e più facile da espettorare. Un maggiore drenaggio delle vie aeree si...

Luca Argentero dona “È questa la vita che sognavo da bambino?” a 1 Caffè Onlus Luca Argentero lunedì 3 giugno 2024 sarà ospite della XVII edizione del Festival del Fundraising per raccontare la sua 1 Caffè Onlus, di cui è vicepresidente, la prima realtà sociale digitale nata per sostenere i piccoli medi enti non profit italiani attraverso la diffusione della cultura del gesto del dono. Abbiamo deciso di fare ancora di più: infatti, Luca ha scelto di donare il suo spettacolo teatrale “È questa la vita che sognavo da bambino?” a 1 Caffè Onlus, dando la possibilità a tutti i cittadini...

Dal “Corso di sci di Totta” alla montagna d’estate Sciare per Sorridere ODV ha già completato il secondo anno del “Corso di sci di Totta”, un corso di sci gratuito di 10 giorni per bambini della città. L'obiettivo è farli avvicinare allo sci senza gravare sulle famiglie e offrire loro un'esperienza formativa e arricchente. Nella stagione 2023-24 i bambini coinvolti sono stati 110! Sciare per Sorridere ODV collabora con le scuole primarie per offrire un corso di sci ai bambini più piccoli. L'obiettivo è creare un percorso che li accompagni dalla 1^ alla 5^ elementare e offrire l'opportunità a un numero...