Quest'anno La Tenda Società Cooperativa Sociale A.R.L. Onlus ha avviato una raccolta fondi con lo scopo di organizzare un soggiorno estivo al mare (Marina di Bibbona) in tenda della durata di 15 giorni in favore di  8 ragazzidai 16 ai 18 anni provenienti da situazioni familiari difficili e che i Servizi Sociali hanno affidato alla comunità. Questa iniziativa rappresenta molto più di una semplice vacanza: è un'opportunità fondamentale per il loro sviluppo personale e sociale. L'obiettivo è di favorire l'incontro e l'aggregazione fra più giovani, creando occasioni di scambioe di amicizia tra ragazzi di diverse città d'Italia ed estere. Il soggiorno estivo...

08 Luglio 2024

in Storie
0 Likes

“All’Anffas, assieme ad altri amici speciali, assai appassionatamente con la simpatica Patrizia a spasso andiamo o qualche amato film assieme vediamo con apparato per cinema tutti assieme: il cane Beethoven, piaciuto pazzamente il cavallo selvaggio Spirit. Alla pizzeria siamo andati qualche volta, al sacco abbiamo cenato, di solito, un pasto appetitoso. Al mare a Loano abbiamo quella spaziosa casa, alla spiaggia andiamo, siamo tutti assai amici. Al palazzo andiamo a mettere a soqquadro e ai pasti appetitosi assai scherziamo. Alla spiaggia, dalla sabbia entriamo in acqua e assieme a palla giochiamo. A quelli di noi sulla carrozzina, parasole aperto, gli altri...

Il progetto di Anffas Valli Pinerolesi APS si pone come obiettivo la realizzazione di 3 soggiorni di autonomia al mare(in Liguria, a Loano) della durata di 7 giorni l'uno. In particolare, 2 soggiorni sono dedicati a 20 giovani adulti con disabilità intellettiva medio-grave (divisi in 2 gruppi da 10) che potranno vivere un'esperienza di vita fuori dal nucleo familiare e dal territorio di competenza. Ciò potrà accadere grazie alla collaborazione di 8 operatori professionisti presenti durante il soggiorno per assistere ed accompagnare i beneficiari in questa esperienza, che li aiuteranno a soddisfare le loro esigenze. Questa esperienza sarà utile per fare...

01 Luglio 2024

in Storie
4 Likes

"Ciao, mi presento, sono Alessandra e sono mamma di tre fantastiche figlie; la più piccola è Arianna Roberta, una bambina di 10 anni. Alla nascita abbiamo scoperto che Arianna è affetta da una malattia rara: la sindrome di Beckwith-Wiedemann. Emotivamente ha suscitato dapprima sgomento e paura per poi, lentamente, arrivare all’accettazione e alla condivisione. Non è stato facile, non tutti i dottori e gli specialisti la conoscono, i nostri amici e parenti non sapevano come aiutarci. Nel 2018 abbiamo incontrato AIBWS ODV: siamo stati accolti e sostenuti al punto che da aprile 2023 ne sono la vicepresidente e, nel corso degli anni, abbiamo...

La Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) è una rara sindrome infantile da iperaccrescimento con aumentata predisposizione a sviluppare tumori a carico degli organi interni in età pediatrica, nonché caratterizzata da organomegalia e macrosomia. Il progetto “Un ambulatorio per sorridere” è nato nel 2019, avviato nel gennaio 2020 ed è attualmente in corso. AIBWS ODV ha organizzato, presso il Centro di riferimento regionale per la Sindrome di Beckwith-Wiedemann dell'Ospedale San Paolo di Milano, un "Ambulatorio multidisciplinare per macroglossia in BWS (Sindrome di Beckwith-Wiedemann)". In questo centro, ogni terzo martedì del mese, si svolge un ambulatorio dedicato ai soli pazienti BWS in cui sono presenti...

28 Giugno 2024

in Storie
0 Likes

"Chi sono? Come trovo il mio valore? Cosa farò da grande? Perché mi sento così fuori posto? Queste erano (e sono ancora) le domande che mi tormentavano ogni giorno, dubbi ai quali spesso è difficile dare una risposta definita, che scatenavano in me grande paura e inadeguatezza. Era come se, pian piano, quel percorso che all’inizio mi sembrava definito e perfettamente tracciato, cominciasse a sembrare sempre meno chiaro. Mi sentivo di star navigando in un mare in tempesta, con pioggia incessante, tantissima foschia: anche la mia bussola cominciava a non funzionare più. La mia esperienza come volontaria al Centro Libenter è iniziata...

"Percorsi di Crescita: sostegno per il futuro dei giovani adulti" è un'iniziativa dedicata a garantire a 10 giovani adulti un percorso di supporto individuale articolato in 8 incontri. Il progetto prevede diverse tipologie di supporto, adattabili alle esigenze dell'utente che farà accesso al servizio e che, quindi, potrà comprendere una o più tipologie: supporto psicologico: per affrontare ansie, stress e insicurezze, promuovendo la salute mentale e il benessere emotivo; supporto alla carriera: orientamento e consulenza per definire obiettivi professionali e migliorare le competenze necessarie per il mondo del lavoro; counseling: sessioni individuali per esplorare e superare difficoltà personali, relazionali e sociali; ...

20 Giugno 2024

in Storie
0 Likes

“Fai un respiro. Sai quanto ossigeno hai introdotto nel tuo corpo? Circa il 20% dell’aria che hai inalato con questo semplice movimento. Ad un bambino nato prematuramente questa piccola percentuale non basta. Ha bisogno di uno stimolo in più per poter sopravvivere. Un concentratore d’ossigeno gli permette di respirare l’80% di ossigeno di cui ha bisogno, anche per 48 ore consecutive. Nel reparto di neonatologia dell’Hopital des Enfants di Sokpontà, in Benin, di questi apparecchi ne abbiamo ben sei e, quando il Covid è arrivato in Africa, si è vista la differenza con gli ospedali che ne erano sprovvisti: utilizzare il concentratore d’ossigeno...

Grazie a questo progetto L’Abbraccio ODV desidera acquistare due generatori di ossigeno per i neonati prematuridell’ospedale pediatrico di Sokpontà “L’ABBRACCIO – L’HOPITAL DES ENFANTS”, costruito dall’ente ed inaugurato nel 2010. Negli anni è cresciuto in maniera prodigiosa, rendendosi autonomo ed arricchendosi di reparti specialistici. Oggi è una complessa struttura sanitaria di prossimità che offre cure di qualità accessibili a tutti i bambini, a prescindere dal reddito, 24 ore al giorno per 7 giorni. Vi è una capacità di accoglienza di 65-70 letti. Opera nei settori della pediatria, della neonatologia, della chirurgia pediatrica e della maternità, oltre a quello ambulatoriale e di pronto soccorso...

LE PORFIRIE Le porfirie sono un gruppo di malattie metaboliche rare con sintomatologie eterogenee, classificabili in porfirie epatiche ed eritropoietiche. Sono causate da un difetto funzionale di uno degli enzimi responsabili della sintesi dell’eme, un elemento essenziale per la vita. In base all’enzima colpito, si ha un accumulo di un determinato precursore dell’eme, causando un’intossicazione del sangue con l’insorgenza dei tipici sintomi delle porfirie. Le porfirie hanno una sintomatologia sia acuta che cronica e in base alla tipologia della malattia. Le porfirie epatichepossono manifestarsi con attacchi acuti neuro-viscerali: forti dolori addominali, crisi convulsive, allucinazioni e depressione. Mentre le eritropoietiche causano una fototossicità...