03 Luglio 2023

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“Mi chiamo Antonella e vorrei lasciarvi la mia testimonianza. Le "Stanze di Ale" sono un mondo che tutti dovrebbero conoscere. Così come tutti dovrebbero entrare in contatto con la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus. Mia figlia è nata con 5 macchioline sparse sul corpo. I primi mesi non capivamo cosa fossero. Mio marito ed io quasi non ci preoccupavamo. Poi iniziammo ad avere qualche sospetto e timore. Ma non sapevamo cosa fare, a chi rivolgerci. Un giorno ci imbattemmo in un messaggio della Fondazione Alessandra Bisceglia. Abbiamo così scoperto l’esistenza di una realtà vivace e attenta, animata da persone...

IL CONTESTO Nell’ambito delle anomalie vascolari, la prima diagnosi è fondamentale per porre il paziente nel corretto iter terapeutico che, qualora errato, potrebbe portare a significative conseguenze negative. Potrebbe così verificarsi il caso di semplici angiomi, interpretati come lesioni gravi, con inappropriate richieste di esami strumentali, costosi in termini di invasività ed impegno di strutture, angoscia familiare ed inutile dispendio economico. Analogamente, ma con risultati potenzialmente molto più dannosi, se non tragici, le malformazioni vascolari possono essere valutate come forme banali, non intraprendendo tutte quelle misure terapeutiche atte ad intercettarle ed a mitigarne le più pericolose complicazioni. Anche se, nell’ambito del SSN, esistono...

26 Giugno 2023

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"Noemi alla nascita pesava 4,2 kg. Gravidanza splendida, parto normale con le classiche 12 ore di travaglio con annessi e connessi ed ecco che mi appoggiano al petto questo fagotto urlante. Le occhiate che si diedero le infermiere in quel momento ovviamente sul momento non riuscii a notarle. Ero troppo concentrata sulla sutura che il ginecologo mi stava facendo. C’era però qualcosa che non andava. Noemi era a macchie, non proprio nella normalità. Solo dopo mi spiegavano che era più corretto chiamarle angiomi piani. Sul viso, sulla pancia, sulla schiena, un po’ ovunque. Se poi avesse pianto si sarebbero accesi come un...

Studio clinico osservazionale retrospettivo e prospettico sulle condizioni PIK3CA-correlate e Registro Italiano dei pazienti con condizioni PIK3CA-correlate – Italian Registry of PIK3CA-related conditions (IReg-PIK3CA). IL PROBLEMA Il problema a cui il progetto intende dare una risposta è la frammentarietà e scarsità di informazioni sulle condizioni PIK3CA-correlate. Si tratta di un gruppo estremamente eterogeneo di malattie rare caratterizzate da iper-accrescimento corporeo asimmetrico, con forme da lievi ad estremamente gravi e invalidanti, che possono essere associate a ritardo nel neurosviluppo infantile e disabilità intellettiva nell’adulto, nonché a complicanze potenzialmente fatali, con una causa genetica comune: mutazioni somatiche attivanti nel gene PIK3CA. AIMP APS è partita...

20 Giugno 2023

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Youmani ODV è un’associazione di volontari che fondono il teatro con la vita di tutti i giorni. Forse perché il teatro è la metafora più bella per descrivere la vita nella sua interezza. La vita è fatta di emozioni, sogni, speranze, illusioni, ferite, cadute, gioie e dolori, per me il teatro è questo e molto altro. Quando sono entrato a far parte di questa organizzazione di volontariato, ho capito subito che mi sarei trovato molto bene e che sarebbe stato il posto giusto per rinascere. In Youmani ho trovato sempre persone molto attente e disponibili, persone umanamente importanti con dei valori solidi...

Il progetto “Non si smette mai di imparare” ha l’obiettivo di organizzare due laboratori, a partire da ottobre 2023, per persone della terza età che vivono il quartiere di Milano in cui l’associazione ha la sua sede operativa, vicino allo stadio San Siro, un quartiere popolare e dall'ampia densità. Le persone anziane, soprattutto dopo il Covid-19, vivono una situazione di solitudine e isolamento e, proprio per questo motivo, Youmani ODV vorrebbe organizzare dei corsi che siano momenti aggregativi, inclusivi e d’incontro, oltre che di mantenimento e stimolo delle proprie attitudini e capacità. Essendo però questa fascia di popolazione molto fragile anche...

14 Giugno 2023

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Giancarlo | Ex donatore di sangue con all’attivo circa 60 donazioni e volontario impegnato nella promozione alla donazione nelle scuole superiori. Oh, sembra ieri che avevi diciott'anni, e tutt'un tratto ti ritrovi che hai passato l'età per poter donare il sangue. Così devi smettere. E ti manca. Ti manca il simpatico colpetto al dito del prelievo per l'emoglobina, che ti faceva fare un saltino sulla sedia. Ti mancano le visite e i colloqui con le dottoresse, non sempre sorridenti ma che sicurezza ti davano. Ti manca perfino il malnato momento del cosiddetto incontro con l'ago, che si sa, non fa per niente male, ma insomma...

LA DONAZIONE DI SANGUE: SITUAZIONE ATTUALE La donazione di sangue è un atto di solidarietà sicuro e indolore e assicura a molti pazienti una terapia insostituibile, spesso salvavita. L’Italia è uno dei Paesi in cui il sangue costituisce una risorsa preziosa perché il suo approvvigionamento si basa totalmente sulla donazione volontaria. Diventa quindi strategico promuovere la donazione di sangue per garantire un fabbisogno sostenibile, sempre più in crescente difficoltà. Il numero di donatori in Italia è in continua diminuzione e gli ultimi anni sono contraddistinti da un progressivo invecchiamento della popolazione che implica un mancato ricambio generazionale: nell’ultimo decennio la popolazione giovane è...

INCONTRO TRA FAMIGLIE | ROMA 20-21 GIUNGO 2023 “Incontrandoci, condividiamo il presente ma costruiamo il futuro.” SYNGAP1 determina sintomatologie molto invalidanti e complicate da trattare. La maggior parte delle indicazioni fondamentali per la cura e l’assistenza derivano dalla Medicina Narrativa, che nasce proprio dal reciproco scambio di esperienze di vita e dal confronto. Da qui, il desiderio e la necessità di organizzare un incontro tra famiglie SYNGAP1 a Roma. Il gene SYNGAP1 si trova nel sesto cromosoma, nella posizione 21: da qui la scelta del 21 giugno come Giornata Mondiale dei Syngapiani e, proprio negli stessi giorni, l'Università "La Sapienza" di Roma organizzerà...

01 Giugno 2023

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In qualità di volontaria di un'associazione che si occupa di migranti, sono la "vicenonna" di Adama, un bimbo nato nel biellese da genitori provenienti dall'Africa Subsahariana. Nell'ottobre 2021 sono stati donati un paio di pattini a rotelle e con mia figlia siamo andati presso lo skate park per farli provare ad Adama che, nonostante le cadute, si è parecchio divertito! Fin dal primo contatto con Federica di ASD BI ROLLER PATTINAGGIO BIELLA, sono stata contagiata dal suo entusiasmo e Adama ha cominciato subito ad allenarsi. Federica ha compreso le nostre difficoltà economiche e logistiche e si è subito resa molto disponibile, collaborando...