Abbiamo fondato SMArathon nel dicembre 2007 dopo che ci è stata comunicata la diagnosi della patologia di nostra figlia Rebecca: atrofia muscolare spinale. Cosi io, mio marito Luca e un paio di altri amici abbiamo fondato SMArathon Onlus con
l’intento di raccogliere fondi per aiutare bimbi/e affetti da SMA.
Abbiamo pensato che creare un’associazione per raccogliere fondi per la Ricerca era il minimo che potessimo fare.
Vorremmo anche essere un riferimento per tutti coloro che hanno provato e purtroppo proveranno in futuro il senso di smarrimento, il dolore e la rabbia che sopraggiunge quando succedono queste cose.
Inoltre, tenteremo di sensibilizzare l’opinione pubblica (compito non facile) sui problemi che ogni giorno devono affrontare i disabili e di conseguenza i loro familiari.
Da 10 anni organizziamo un evento sotto Natale, un charity shopping in cui vari marchi e showroom ci donano prodotti che mettiamo in vendita e il ricavato lo devolviamo a progetti mirati (acquisto dual-sky per far sciare bimbi diversamente abili, acquisto ausili per bimbi SMA, borse di studio perricercatori, ecc). Vogliamo portare un po’ di serenità a quelle famiglie che quotidianamente lottano!