L’Associazione Italiana Studio Osteosarcoma ha come compito principale l’aggregazione e la comunicazione fra i diversi settori della Medicina e fra questa e le altre figure professionali del Comparto Sanità, con l’obiettivo di operare in tutti i settori socio-sanitari per la tutela dei soggetti colpiti da osteosarcoma e dei loro familiari.

A questo fine l’Associazione:
»accoglie i pazienti e le loro famiglie e crea un percorso strutturato e protetto
»organizza eventi di formazione e informazione ai medici e al personale delle professioni sanitarie
»offre attività di consulenza, orientamento e diagnosi
»organizza eventi di divulgazione e aggiornamento
»promuove attività di ricerca
»ha un centro di psicoanalisi e psicoterapia che segue i pazienti e le loro famiglie prima, durante e dopo l’intervento

La proposta di sperimentazione per l’assistenza integrata di pazienti affetti da tumore in età evolutiva e nella fattispecie colpiti da osteosarcoma, muove da considerazioni cliniche e di carattere socio-ambientali. L’attuale sistema di assistenza evidenzia un crescente isolamento del paziente e sfaldamento della cura.

La complessità della rete di assistenza pubblica condiziona l’accesso a servizi fondamentali per il sostegno alle persone in condizione di sofferenza diretta e disagio. Ci si riferisce a pazienti e familiari ma anche a coloro che assistono, vista la gravità e la malformità cui bisogna far fronte. Abbiamo potuto constatare, partendo da esperienze professionali nel settore della cura e dell’assistenza, come la settorializzazione, la diversa lettura del bisogno e la distribuzione delle risorse nell’ambito dell’organizzazione quotidiana non consentano l’azione coordinata dell’intervento.

Di fatto, dall’accettazione alla dimissione, il paziente viene incanalato in un percorso terapeutico frammentato e mal coordinato. Non è sostenuto o comunque contenuto nel progetto di cura avviato. E’ necessario invece aprire un processo di programmazione, coordinamento della cura, integrato tra Istituti, servizi e reti di solidarietà. Il criterio dovrà seguire precisamente tale sequenza. Esperienza insegna che l’efficacia dell’assistenza sanitaria passa attraverso un razionale coordinamento delle risorse disponibili.

E’ su tale premessa che l’organizzazione delle risorse già presenti sul territorio diventa obiettivo primario. Ulteriore caposaldo diventa l’azione di assistenza alla persona non autosufficiente, resa non più nei termini clinici o funzionali, ma in quelli strettamente rispondenti alla qualità della vita. Benessere non è più intendibile come assenza di patologia, ma in funzione stessa della qualità di vita. Così impostato, l’intervento dovrà collocare la persona dalla sofferenza al bisogno, contestualizzandola e soprattutto focalizzandone le funzionalità residue per potenziarle.