La Fondazione Emmaus per il Territorio Onlus, nata ad Alba nel 2013, ha lavorato in questi anni per sensibilizzare la collettività locale alla problematica del Dopo di Noi per favorire l’autonomia di persone con disabilità adulte e progettare insieme alle loro famiglie forme di convivenza in famiglia o in strutture adeguate che possano garantire un futuro sereno alle persone con disabilità. Il dopo di noi è un argomento complesso, che coinvolge delicatissimi aspetti emotivi, ma anche concreti problemi giuridici, economici, assistenziali ed abitativi: attraverso interlocutori qualificati, la fondazione intende orientare i famigliari ad un progetto globale di vita privilegiando la costruzione di sinergie tra la famiglia, l’ente pubblico e il privato sociale.
Ad oggi la Fondazione ha la disponibilità di un immobile (da ristrutturare) ricevuto in donazione sito nel cuore della Città di Alba, che vorrebbe utilizzare per le finalità proposte così da offrire una soluzione abitativa, adeguata alle esigenze del Dopo di Noi, rivolta a persone disabili adulte, i cui genitori di età avanzata sono sempre più in difficoltà nella cura e gestione quotidiana in famiglia.
Il Comune di Alba ed i servizi sociali riconoscono l’iniziativa quale importante avvio di soluzioni progettate nell’ottica di un Dopo di Noi sempre più imminente, come ormai quarant’anni fa su questo medesimo territorio si era partiti con proposte innovative che riconoscevano diritti reali a persone disabilità e sostenevano le loro famiglie.
Della popolazione totale del contesto di riferimento, il territorio dell’Asl CN2, il 23,2% (39.823) è rappresentato da ultrasessantacinquenni, di cui quasi la metà composta di cosiddetti ‘giovani-anziani’ di età compresa tra i 65 e gli 74 anni. Di fatto dal 2012 al 2014 l’indice di vecchiaia della’ASL CN2 è passato da 164,8 a 169,6. A fronte del continuo invecchiamento della popolazione, emergono problematiche che vanno sempre più ad incidere sulla domanda sociale, come ad esempio quella della disabilità. All’invecchiamento dei genitori, che hanno dedicato la loro vita ad organizzare e gestire un’attività famigliare non facile, in funzione dei bisogni dei figli con disabilità, corrisponde oggi un aumento delle problematiche famigliari che, di fatto, vedono padri e madri ormai sulla soglia di una disabilità di loro stessi, causata dall’età avanzata o da malattie geriatriche.
Il cosiddetto ‘Dopo di Noi’ sta diventando, per alcune famiglie di disabili, un problema drammatico. I famigliari vengono assaliti da un’angoscia nuova sul futuro dei loro figli. “Cosa accadrà dopo di noi?…Cosa succederà una volta che non ci saremo più?” Le maggiori preoccupazioni dei genitori di persone con disabilità sono racchiuse in queste semplici – e purtroppo drammatiche – domande. La Fondazione Emmaus per il Territorio Onlus è nata per contribuire, per quanto possibile, a sollevare questi genitori dalle loro ansie, pur nella consapevolezza della complessità del problema, nel quel entrano in gioco aspetti economici, affettivi, sanitari e socio assistenziali.
La Legge nazionale n. 112 del 22 giugno 2016 sul Dopo di Noi, oltre a disciplinare le misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, così come definite dall’articolo 3, comma 3, legge 104/1992, prevede una serie di agevolazioni che potranno facilitare la compartecipazione dei famigliari ai progetti di residenzialità pensati per il dopo di noi.
Destinatari della proposta
L’iniziativa si rivolge alle persone con disabilità grave così come definite all’art. 1 del Decreto attuativo, in particolare priva del sostegno famigliare in quanto mancanti entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale, nonché in vista del venire meno del sostegno famigliare. La proposta di Fondazione Emmaus intende altresì promuovere la progettazione compartecipata con i servizi socio-sanitari per il Dopo di Noi delle persone disabili anziane, per le quali l’intervento socio-sanitario prevede il trasferimento in casa di riposo compiuti i 65 anni di età e, quindi, il venir meno dell’intervento educativo di cui usufruiscono presso le strutture in cui sono da sempre ospitati, oppure sono residenti in famiglia, con eventuali interventi di assistenza domiciliare, educativa ed accompagnamento.
In base al Progetto individualizzato la Fondazione sarà in grado di proporre azioni diversificate nell’ottica di rispondere ai diversi bisogni relativi al Dopo di Noi:
1. un percorso programmato di accompagnamento verso l’autonomia per l’uscita dal nucleo famigliare, anche mediante soggiorni temporanei al di fuori dal contesto famigliare
2. per le persone già inserite in un percorso extra-famigliare, valutare ove opportuno percorsi di de istituzionalizzazione
3. soluzione alloggiativa di co-housing che riproduce le condizioni abitative e relazionali della casa famigliare.
Obiettivi
Gli obiettivi del progetto sono gli stessi che si propongono anche i Servizi:
1. Consolidare la rete tra Enti invianti e privato sociale, per rispondere alla globalità dei bisogni della persona con handicap, secondo un progetto educativo individualizzato che non deve venire meno a causa dell’età;
2. Continuare a garantire percorsi riabilitativi, assistenziali e di integrazione sociale, sostenendo il percorso di vita della persona con disabilità e il lavoro di cura della rete famigliare;
3. Promuovere la vita indipendente della persona, continuando a garantire la cura ed assistenza a supporto o in sostituzione della famiglia nel Dopo di Noi;
4. Ricercare uno stretto raccordo socio-sanitario e del privato sociale in un’ottica di lungo periodo, che metta in rete la compartecipazione di più soggetti, per garantire anche alla persona meno abbiente, soluzioni adeguate.
Azioni progettuali
1. Ristrutturazione dell’immobile sito in Alba, ‘Casa Nada’ che avverrà in base alla co-progettazione con i Servizi socio-sanitari, al fine di poter conciliare la compartecipazione pubblica alla retta. L’edificio è situato nel pieno centro storico di Alba ed è adiacente il centro anziani, anche in una logica di partecipazione e scambio con la comunità di riferimento.
2. Organizzazione dell’assistenza e dell’accompagnamento mediante operatori qualificati necessari, in base alle esigenze delle persone. La copertura sarà programmata in base all’utenza, in sede di avvio, concertata con i beneficiari, i famigliari ed i Servizi, in base al PEI di ogni beneficiario e dovrà tenere conto delle linee attuative regionali che usciranno in materia.
3. Costruzione condivisa della compartecipazione socio-sanitaria, oltre che della famiglia, a copertura dei costi affinché possa programmarsi un Dopo di Noi sostenibile nel tempo, in relazione con le progettualità aperte e/o servizi già facenti parte del PEI della persona. La Fondazione Emmaus potrà valutare la richiesta di intervento a copertura di rette per la parte privata di famiglie in situazioni di bisogno.
4. Attivazione di campagne di sensibilizzazione sul Dopo di Noi ed azioni di crowfunding, con richieste a Fondazioni ed altri enti di erogazione per attivare e potenziare le contribuzioni di altri soggetti privati del territorio. Sulla base delle linee attuative regionali che si otterranno, sono previste successive richieste di possibili cofinanziamenti a fondazioni bancarie.
Tempi del progetto
I tempi delle azioni progettuali sono ipotizzati a partire dal novembre 2017 – novembre 2018, per un anno, relativamente alla prima fase di avvio del progetto.
Risultati attesi
Continuare ad assistere la persona con disabilità, mantenendone la specificità dell’intervento educativo terapeutico seguito negli anni;
Offrire maggiore tranquillità e fiducia ai famigliari, proponendo soluzioni sostenibili per il Dopo di Noi;
Creare maggiori opportunità di sollievo per agevolare le famiglie in difficoltà, prolungando e/o posticipando situazioni di emergenza per il Dopo di Noi;
Ottenere nel lungo periodo una ricaduta in termini socio-sanitari concreta: i genitori anziani, già con problematiche legate all’età e alla salute, se accompagnati e quindi sollevati (sia in termini concreti che di pensiero) continuerebbero ancora per alcuni anni ad essere quanto meno autonomi, presso le loro case, senza comportare un immediato (duplice) costo sociale accanto a quello (già esistente) del proprio figlio;
Continuare a promuovere il dialogo privato-socio-sanitario per lavorare sulla sostenibilità delle iniziative promosse per il Dopo di Noi. L’onere economico per l’Ente pubblico sarebbe quanto mai modesto e potrebbe coincidere con un mero spostamento di risorse, attualmente già impegnate per i casi in carico al Servizio, senza comportare un aumento di costi.