L’associazione è apolitica e non ha scopo di lucro e ha, quale proprio fine esclusivo, la solidarietà filantropica e sociale.
L’Associazione si propone di sostenere i bimbi affetti da patologie rare, croniche e invalidanti e le loro famiglie.
Nello specifico il progetto prevede:
a) di finanziare l’acquisto di apparecchiature e i progetti di terzi nonché offrire servizi sotto forma di consulenze medico-scientifiche, scambio di informazioni e di aggiornamenti per le famiglie con famigliari in stato di bisogno;
b) promuovere ogni tipo di iniziativa atta a migliorare l’assistenza e la cura dei neonati e dei bambini con malattie respiratorie di origine genetica;
c) fornire la propria assistenza di carattere morale, materiale e psicologico ai genitori ed ai famigliari dei neonati con patologie respiratorie di origine genetica attraverso l’opera di volontariato e la presenza personale e gratuita dei propri iscritti;
d) stimolare e favorire la ricerca scientifica nel campo delle patologie respiratorie di origine genetica (c.d. attività di “beneficenza indiretta” finanziata secondo le modalità di cui all’art. 10, comma II-bis, del D.Lgs. n. 460/1997, ossia a condizione che le somme gratuitamente erogate provengano dalla gestione patrimoniale o da donazioni appositamente raccolte e siano devolute a favore di enti senza scopo di lucro che operano prevalentemente nei settori di cui all’art. 10, comma I lettera a), del D.Lgs. n. 460/1997 per la realizzazione diretta di progetti di utilità sociale).
Ultima pubblicazione scientifica in cui compare l’associazione UN RESPIRO NEL FUTURO ONLUS :www.elsevier.com/locate/clinchim
Per il conseguimento di tale fine verranno in particolare favorite, fra le altre iniziative, le borse di studio e le collaborazioni di ricerca nazionale ed internazionale che, sostanziandosi in erogazioni gratuite di denaro, rientrano nell’attività di beneficienza indiretta delineata nel D.Lgs. n. 460/1997. Saranno favoriti e promossi seminari, giornate di studio, corsi di aggiornamento, convegni e congressi scientifici riguardanti le problematiche respiratorie neonatali e pediatriche, purché:
— seminari, giornate di studio, corsi di aggiornamento siano resi nei confronti di soggetti c.d. svantaggiati ai sensi dell’art. 10, comma I, lettera a), del D.Lgs. n. 460/1997 e del paragrafo 1.4. della Circolare 168/E del 26 giugno 1998 ovvero riguardino la preparazione di personale specializzato che operi esclusivamente all’interno dell’organizzazione per il perseguimento delle proprie finalità solidaristiche;
— convegni e congressi scientifici siano finalizzati a far conoscere e promuovere l’attività dell’Associazione;
e) diffondere informazioni su prevenzione, diagnosi e cure di tali malattie;
f) promuovere l’informazione a livello della cittadinanza, delle Autorità, delle Istituzioni relativa ai problemi del neonato e/o del bambino con patologie respiratorie genetiche;
g) sensibilizzare e far partecipare in concreto Enti pubblici e privati nonché i cittadini alla soluzione dei problemi riguardanti i neonati e/o dei bambini con tali patologie, anche mediante attività strutturalmente funzionali, sotto l’aspetto materiale, a quelle istituzionali, che si sostanziano in operazioni di completamento o migliore fruibilità delle attività istituzionali, quali, a mero titolo esemplificativo, la vendita di depliants nei botteghini dei musei o di magliette pubblicitarie e altri oggetti di modico valore;
h) istituire rapporti con Associazioni nazionali ed Enti, con le Università e con gli Istituti che si propongono fini analoghi e che operano nello stesso campo;
i) portare aiuto e conforto ai genitori di bambini affetti da patologie croniche e disabilità gravi offrendo la collaborazione dei propri volontari a domicilio, dando sollievo alla famiglia supportando la figura genitoriale nella gestione cure quotidiane;
l) garantire supporto reciproco fra genitori (cfr. sportello informativo e disbrigo pratiche burocratiche inerenti la disabilità, Legge 104).
m) regalare ore di fisioterapia, logopedia, acquaticità, pet teraphy ai bimbi affetti da tali patologie rare.