Progetto di sostegno per le malattie rare, nello specifico di una patologia chiamata “Moyamoya”. Nato da una triste esperienza personale di due fratello che hanno vissuto il dramma della loro sorella che al quarto mese di gravidanza è stata colpita da un’emorragia cerebrale, dopo aver partorito il proprio figlio Jacopo, (che oggi ha 9 anni), hanno scoperto che Monica era affetta da una questa rara patologia che va a colpire le arterie alla base del cervello, una malattia degenerativa per cui al momento non vi sono cure. Vorrebbero quindi acquistare una piccola struttura (già individuata) per ospitare i familiari dei malati di malattie rare e sostenere la ricerca sulle patologie rare.
Monica, dopo 9 anni di sofferenze è mancata a causa di un’altra emorragia che purtroppo in questa occasione non le ha dato scampo.
L’Associazione, con la scomparsa di Monica, ha preso maggiormente coscienza dell’impegno che da pochi anni sta conducendo ma che oggi, più di prima, è fondamentale affinché pazienti, familiari, ed anche addetti al settore possano contare in un sostegno non solo medico e terapeutico ma anche economico.
L’associazione è seguita da una equipe medica dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII di Bergamo capitanata dal neurochirurgo Lanterna Andrea ed i progetti sono quelli di continuare ad aiutare i pazienti ed i loro familiari dando loro aiuto sanitario ed economico in quanto, sempre più spesso, provengono da ogni parte della nostra penisola.