Sindrome del Cromosoma 14. Troviamo una cura!
La Sindrome del Cromosoma 14 è una patologia rara, la scienza ha ancora poche risposte ma, come dimostra il lavoro di questi anni, fare passi avanti si può e si deve.
Il nostro compito è quello di stimolare e supportare la ricerca scientifica e stare ogni giorno al fianco delle famiglie costrette a fare i conti con questa realtà.
Tutti i progetti finanziati da Ring14 Italia Onlus sono selezionati secondo il modello “Peer Review” (revisione dei pari), ovvero attraverso il ricorso a una commissione internazionale di scienziati scelti evitando ogni possibile conflitto d’interesse.
In questo modo solo i progetti migliori e i ricercatori più qualificati potranno avvantaggiarsi dei finanziamenti
Ring14 Italia, tramite il network Ring14 International, finanzia progetti di ricerca scientifica attraverso Grants del valore di 50.000 € ciascuno nei migliori laboratori al mondo, attivando bandi internazionali selezionati da una commissione di pari con procedure trasparenti e meritocratiche. In questo modo vengono finanziati solo i progetti più meritevoli.
Due sono i Grant in partenza a settembre 2015 che si concluderanno dopo un anno: il primo assegnato al Prof. Antony Wynshaw-Boris, presso la Case Western University School of Medicine (Cleveland USA), il secondo alla Prof.ssa Nancy Spinner presso il Children Hospital di Philadelphia.
Ring14 Italia contribuirà per il 50% del totale di due progetti.
VOGLIAMO TROVARE UNA CURA PER QUESTE MALATTIE !
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Associazione Ring14 Italia Onlus
Ring14 è una Onlus creata in Italia da famiglie con bambini colpiti dalla Sindrome del Cromosoma 14, malattia genetica rara e attualmente incurabile.
Sosteniamo progetti di ricerca genetica e clinica, lo studio del linguaggio e dei tratti autistici, raccogliamo i nostri preziosi campioni biologi nelle bio-banche e i dati clinici in un data base online. Organizziamo Workshop internazionali per medici e ricercatori, vacanze e congressi per le nostre famiglie e offriamo loro informazioni e assistenza. Siamo soci fondatori dell’Associazione Ring14 International che raggruppa le nostre sedi nel mondo.
VISION
Crediamo in un futuro in cui la sindrome del Cromosoma 14 non sarà più una malattia sconosciuta e quando un bambino nascerà con questa Sindrome potrà essere curato e guarito.
MISSION
Siamo una associazione di famiglie accomunate da una tremenda malattia, la sindrome del cromosoma14.
Siamo nati per dare una risposta alla domanda di cura, di assistenza e di informazione che questa patologia rarissima, oggi incurabile, pone ogni giorno.
Le nostre famiglie sono spesso isolate e non hanno punti di riferimento; il nostro impegno è farle sentire meno sole e lavorare ogni giorno per un mondo in cui, grazie alla ricerca scientifica, questa malattia non esista più.
