IL CONTESTO

Nell’ambito delle anomalie vascolari, la prima diagnosi è fondamentale per porre il paziente nel corretto iter terapeutico che, qualora errato, potrebbe portare a significative conseguenze negative. Potrebbe così verificarsi il caso di semplici angiomi, interpretati come lesioni gravi, con inappropriate richieste di esami strumentali, costosi in termini di invasività ed impegno di strutture, angoscia familiare ed inutile dispendio economico.
Analogamente, ma con risultati potenzialmente molto più dannosi, se non tragici, le malformazioni vascolari possono essere valutate come forme banali, non intraprendendo tutte quelle misure terapeutiche atte ad intercettarle ed a mitigarne le più pericolose complicazioni.
Anche se, nell’ambito del SSN, esistono centri di eccellenza in grado di diagnosticare correttamente e trattare queste patologie, non esiste uno strumento che, validato dalle superiori autorità sanitarie, nazionali o regionali, sia in grado di indicare a pazienti e curanti di prima linea, il percorso da seguire e gli specialisti da consultare.
A fronte di quanto detto sono facilmente comprensibili le difficoltà assistenziali, psicologiche ed economiche per i pazienti affetti da questo tipo di malattia e per le loro famiglie.

IL PROGETTO

In questo scenario si muove la Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus che, da settembre 2011, con il progetto “Le Stanze di Ale” si pone i seguenti obiettivi:
• creare una rete di assistenza, tecnica e umana, dedicata ai pazienti affetti da anomalie vascolari e alle loro famiglie, con l’istituzione di centri territoriali dedicati per la diagnosi e l’indirizzo terapeutico, denominati appunto “Stanze di Ale”;
• informare i medici generali e i pediatri, primi referenti dei pazienti, sulle specificità delle anomalie vascolari e sulle attività della rete di assistenza;
• sensibilizzare l’opinione pubblica sulla tematica delle anomalie vascolari e sull’importanza della loro diagnosi precoce.

Le Stanze di Ale sono spazi neutri dedicati al paziente e ai suoi familiari all’interno dei quali un medico e uno psicologo collaborano per l’anamnesi e per la diagnosi della patologia e vengono garantiti servizi gratuiti(consulenze mediche e sostegno psicologico).
Le consulenze mediche sono effettuate dal Prof. De Stefano, socio fondatore e direttore del Comitato Scientifico della Fondazione, e dal Dott. Toto, titolare di un Dottorato di Ricerca finanziato dalla Fondazione presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma in Scienze Biomediche integrate e Bioetica, ultimato a marzo 2019 e di un nuovo Assegno di Ricerca di durata biennale (2019-2020), sul tema riguardante la “Valutazione dell’efficacia del trattamento chirurgico delle Malformazioni Vascolari post-assiali”.

L’accesso alle Stanze di Ale è aperto a chiunque richieda un aiuto ed è completamente gratuito.
L’iter diagnostico e terapeutico prevede una consulenza psicologica, una consulenza medica e successivi controlli. Grazie ad una convenzione stipulata il 9 dicembre 2014 i medici operano i pazienti utilizzando le strutture operative del “Policlinico Universitario Campus Biomedico” dove è stato istituito un team multidisciplinare (chirurgo plastico, dermatologo, chirurgo vascolare, e radiologo interventista) specializzato sulle patologie vascolari per la valutazione dei casi e la programmazione del piano terapeutico (indagini di diagnostica strumentale, trattamenti ed interventi da eseguire in tale sede). In altre situazioni (indagini diagnostiche o trattamenti) si invia al Campus Biomedico o ad altre strutture del SSN con le quali la Fondazione ha stipulato convenzioni o definito collaborazioni.

Attualmente sono due “Le Stanze di Ale” attive:
• la prima, nata a settembre del 2011, è attiva in Basilicata, nei locali del Poliambulatorio di Lavello.
• la seconda ubicata presso il Policlinico Universitario Campus Bio-Medico di Roma, dove il lunedì dalle 13:30 alle 14:30 su appuntamento, i nostri specialisti offrono consulenze gratuite.

In tempi di pandemia, la Fondazione ha continuato a restare vicino ai propri pazienti e famiglie, ai caregivers e a tutti coloro che ne hanno avuto bisogno offrendo un servizio di consulenze mediche e psicologiche online, adattandosi al delicato momento e al rispetto delle misure di sicurezza, attraverso la Stanza digitALE, tutt’ora attiva per fornire ascolto, supporto, informazione ed orientamento a quei pazienti che, per motivazioni mediche, psicologiche o logistiche, sono impossibilitati a raggiungere la nostra sede.

ASPETTI PSICOLOGICI E SOCIALI
Nell’ambito del progetto “Le Stanze di Ale” si inserisce un’area relativa al sostegno psicologico e assistenziale il cui fine primario è quello di promuovere una presa in carico globale della persona, tenendo conto non solo dell’aspetto legato alla malattia e alla gestione delle problematiche ad esse connesse, ma appunto anche di un aspetto psicologico ed assistenziale.

IL SUPPORTO PSICOLOGICO
Presso “Le Stanze di Ale” il colloquio di accoglienza è effettuato da uno psicologo e, generalmente, è utile per acquisire informazioni anamnestiche, indagare, ed eventualmente ridefinire, le aspettative di arrivo.
Nei casi in cui deve essere comunicata o confermata una diagnosi di patologia, il medico specialista è sempre affiancato da uno psicologo.
In alcune situazioni è necessario procedere con la proposta di supporto psicologico ai fini di un contenimento dell’ansia partendo dalla considerazione che pazienti con malattie rare potrebbero vivere uno stato di malessere che abbraccia le loro relazioni e il contesto sociale di appartenenza. Al tempo stesso l’impatto con una patologia non rara, come nel caso degli angiomi, causa ugualmente disorientamento sino a quando non se ne comprende bene l’entità e l’evoluzione.
Nel corso del 2020, nonostante vi siano stati mesi di lockdown dovuti alla pandemia, si osserva un incremento di richieste di accoglienza psicologica rispetto agli anni precedenti. A tali richieste, la Fondazione Alessandra Bisceglia risponde attivando un servizio gratuito di supporto telefonico prima e di consulenze psicologiche on line dopo.

IL SUPPORTO ASSISTENZIALE
La Fondazione affianca i pazienti e le famiglie che giungono alle “Stanze di Ale” anche con attività di orientamento e assistenza.
La selezione dei centri per l’invio dei pazienti viene fatta dagli operatori della Fondazione che, tenendo in considerazione le esigenze della patologia, del paziente e della famiglia, individuano quello/i più adatto/i. L’invio può avvenire in forma diretta presso strutture con cui sono state stipulate convenzioni, come nel caso del Policlinico Universitario Campus Biomedico di Roma, o indiretta con invii ben programmati a centri del SSN di cui la Fondazione stessa si fa garante. In quest’ultimo caso la Fondazione continua a rimanere un punto fermo per i pazienti (per monitorare il percorso terapeutico e per concordare eventuali controlli successivi al primo) e con i centri/medici (per confronti sulla documentazione medica relativa e sulla terapia suggerita).
Inoltre la Fondazione Alessandra Bisceglia funziona come motore di ricerca anche quando viene interrogata da pazienti e famiglie, con modalità diverse da quelle vis à vis.
Dal 2010 è attivo un servizio on-line, “L’Esperto risponde”, che consente di formulare richieste inerenti alla patologia e ricevere una risposta rapida da parte di uno specialista delle “Stanze di Ale” direttamente nella propria casella di posta elettronica.
Dal 2014 la Fondazione, in collaborazione con il Centro Nazionale delle Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, ha attivo un servizio di assistenza telefonica per le anomalie vascolari, “Helpline”, a cui rivolgersi per ricevere informazioni su centri specialistici, pratiche di esenzione e invalidità, agevolazioni e servizio di consulenza specialistica, che la stessa Fondazione fornisce gratuitamente attraverso le “Stanze di Ale”. I beneficiari del servizio sono persone con diagnosi di malattia rara o con sospetto diagnostico e familiari che necessitano di informazioni utili ad orientarsi.

ALTRE ATTIVITÀ
Il progetto “Le Stanze di Ale” prevede, come in parte già esplicitato, anche:

• l’informazione e formazione a medici di base e pediatri del territorio, personale sanitario, cittadini;
• il consolidamento di una rete di riferimento per collaborazioni e invii con diversi Enti e Associazioni;
• l’attivazione di borse di studio;
• la formazione del personale volontario;
• l’orientamento alle famiglie e ai pazienti;
• la scrittura di pubblicazioni rivolte a medici, altro personale sanitario e alle famiglie.