PROGETTO “INFONDERE IN LIBERTÀ”
A.N.N.A. – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente APS si occupa di problematiche connesse alla malnutrizione e alla nutrizione artificiale.
La nutrizione artificiale (NA) è un insieme di metodi che permettono il sostentamento in pazienti che non sono in grado, momentaneamente o permanentemente, di assumere alimenti per via orale per vari motivi, o che non assumono un adeguato apporto nutritivo.
L’insieme delle metodiche messe in atto è considerato un trattamento medico sostitutivo che prevede il consenso informato del paziente o di una persona da esso delegata.
La malnutrizione è provocata dalla mancanza o grave carenza dei nutrienti essenziali utili al nostro fabbisogno. Inoltre, la scarsa sensibilizzazione e competenza su questo tema, genera criticità: l’indice di nutrizione ha un’incidenza importante sul percorso clinico e sulla qualità di vita in età avanzata, malati rari e oncologici, persone con deficit motorio grave o con problemi di deglutizione, digestione e metabolismo.
Spesso, le complicazioni legate alla malnutrizione sono sottovalutate, nonostante possano essere considerate una patologia e spesso aggravino cronicità preesistenti.
Purtroppo, ad oggi, il sostegno nutrizionale non è un servizio garantito in modo omogeneo in tutte le regioni: non in tutte le ASL è recepita l’importanza di avere un servizio completo che comprenda macchinari (pompa infusionale), accessori (deflussori e medicazioni adeguati) e assistenza infermieristica, servizi fondamentali per un paziente in nutrizione artificiale.
La realtà vuol essere punto di incontro e confronto tra persone che stanno vivendo in nutrizione artificiale proponendosi come un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma per i parenti e per tutti coloro che si occupano dell’assistenza ai malati, al fine di facilitare l’instaurarsi di un reciproco aiuto teso al miglioramento della qualità di vita di ciascuno.
L’associazione affianca i pazienti in questo complicato percorso, anche riguardo le burocrazie e le inadempienze attraverso una rete di contatti a più livelli sul territorio, attraverso la formazione e l’informazione anche degli addetti ai lavori e, all’occorrenza, con il sostegno legale.
Dove non esiste un servizio organizzato nel rispetto delle linee guida, spesso, una delle maggiori difficoltà è ottenere la pompa infusionale, un presidio non acquistabile e gestibile da privato sia per gli elevati costi, sia per la manutenzione e i materiali di consumo specifici di cui necessita.
Dati gli alti disagi riferiti da molte persone che sono state dimesse con la prescrizione di una nutrizione artificiale al domicilio, ma senza adeguate assistenza infermieristica e attrezzature, A.N.N.A. APS ha deciso di istituire una raccolta fondi che permetta di acquistare 5 pompe infusionali e tutto il materiale necessario da poter fornire in prestito d’uso ai pazienti che ne hanno necessità.
Questo per permettere un ritorno a casa sicuro e organizzato fin da subito, in attesa che il servizio sanitario fornisca al paziente tutto il necessario.
totale raccolta
554€
A.N.N.A. – ASSOCIAZIONE NAZIONALE NUTRITI ARTIFICIALMENTE APS
A.N.N.A. – Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente APS è l’unica associazione che si occupa di tutte le problematiche riguardanti la nutrizione artificiale (NA) derivanti dalle varie patologie.
Questa realtà è stata costituita nel 2008 per volontà di pazienti, familiari, clinici e personale addetto alla nutrizione parenterale totale domiciliare
e, in particolare, nasce dall’esperienza di tre persone in nutrizione artificiale totale con il desiderio di eliminare la sensazione di vuoto provata per diventare interlocutore dei bisogni assistenziali e personali delle persone in nutrizione artificiale e dei loro caregiver.
Lo fa con una rete di sportelli sul territorio nazionale, supporto telefonico costante, aggiornamento sui diritti e attività con le società scientifiche, la politica, le aziende. L’affiancamento del paziente e della famiglia è costante nei diversi ambiti di bisogni, creando anche reti di mutuo aiuto in una dinamica di grande famiglia di pazienti diffusa su tutto il territorio nazionale.
Ottenere una buona qualità di vita per una famiglia con una persona nutrita artificialmente, soprattutto se a domicilio, rappresenta una sfida non semplice. Le cure quotidiane, principalmente nel caso della nutrizione parenterale domiciliare (NPD), richiedono tempo e attenzione da parte di chi se ne occupa, poiché trattasi di manovre quotidiane che richiedono precisione e accuratezza.
Spesso le persone in NA sono totalmente dipendenti per la gestione della nutrizione e non autosufficienti. Pertanto, si ritiene che le persone nutrite artificialmente e le famiglie in cui viene gestito un paziente in nutrizione artificiale debbano poter godere di una tutela sociale.
In tale scenario, uno dei principali scopi di A.N.N.A. APS è promuovere la cultura della nutrizione artificiale tra gli operatori sanitari, tra i pazienti e presso l’opinione pubblica al fine di garantire, in primo luogo, una miglioreaccettazione e integrazione, e in secondo luogo una maggiore serenità del paziente e della sua famiglia.
