La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) è un organismo di coordinamento che si pone l’obiettivo di sostenere le associazioni di volontariato che si occupano di malattie rare. Tra i suoi scopi rientrano quelli di favorire le iniziative scientifiche e culturali relative alle patologie rare e fornire una consulenza bio-psico-sociale, a titolo gratuito, a riguardo delle diverse problematiche connesse a tali patologie. Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con la Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e Valle d’Aosta, propone l’adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti affetti da malattie rare e dei loro familiari.