La Fondazione nasce in seguito all’esperienza diretta della Presidente Giovanna Ferrante, scrittrice milanese e caregiver per 20 anni a fianco della madre nella convivenza con la Leucemia Linfatica Cronica (LLC).
Nel mondo occidentale la LLC rappresenta il tipo di leucemia più frequente. Colpisce solo individui adulti; rara sotto i 30-40 anni, ha un’incidenza crescente in rapporto all’età con un picco dopo i 60 anni, anche se negli ultimi anni colpisce spesso anche prima di questa età. Il sesso più colpito è quello maschile con un rapporto maschi: femmine di 2:1. In media ogni anno vengono diagnosticati 5,1 casi di LLC ogni 100.000 uomini e 2,8 ogni 100.000 donne, con un andamento costante negli anni. In Italia si può stimare un numero medio annuo di nuovi casi di leucemia linfatica cronica di circa 1600, tra i maschi, e 1150, fra le donne.
Lo scopo della Fondazione è quello di contribuire ad una concreta e duratura “umanizzazione della cura”, soprattutto in ambito cronico, investendo su un approccio innovativo, il Medical Coaching, affinché tutti i pazienti e non soltanto pochi fortunati, possano essere ascoltati e compresi nella propria malattia.
Il progetto Medici. Pazienti. Parenti. (MPP) si realizza al momento in alcuni tra i principali ospedali milanesi e lombardi ed eccellenze nazionali nella cura di patologie oncologiche e si rivolge ai pazienti affetti da malattie onco-ematologiche croniche al fine di sostenere una loro partecipazione attiva alla terapia, riducendone l’abbandono o la scorretta aderenza, aumentare la fiducia in se stessi nell’affrontare questo percorso rafforzando i legami con i propri familiari.
Accanto ai pazienti ci sono poi i familiari, alcuni di loro effettivi caregiver in quanto si occupano di seguire da vicino il percorso, affrontando insieme sfide e difficoltà; spesso i caregiver sono i figli, che hanno a loro volta una famiglia e la diagnosi di una malattia così importante può portare ansia e stress psico-fisico.
Il progetto MPP parte dal coinvolgimento delle realtà ospedaliere, per diverse ragioni:
• i medici conoscono i pazienti e possono meglio indirizzarli verso il gruppo più adatto;
• si vuole mantenere nel tempo il contatto con il medico che ha in cura il paziente per renderlo partecipe dell’impatto di questo progetto e nell’ottica di “Umanizzazione della cura”;
• si desidera promuovere un progetto che abbia un riscontro scientifico e clinico, contribuendo alla ricerca in questo ambito medico.

Il percorso MPP parte quindi dall’incontro della Fondazione e dei Coach con i medici, presentando loro il progetto e invitandoli a comunicare l’opportunità ai propri pazienti. Un primo incontro informativo organizzato dai coach ha l’obiettivo di illustrare ai pazienti le potenzialità dell’approccio e come si svolge. A seguito di questo primo incontro con i coach, vengono raccolte le adesioni e formati gruppi da un minimo di 5 a un massimo di 20 pazienti. In alcuni specifici casi (impossibilità a seguire il percorso di gruppo con continuità, distanza del domicilio dal luogo degli incontri) potranno essere definite modalità di incontri individuali anziché di gruppo, anche se quest’ultima modalità è più efficace.
Il progetto MPP prevede che il percorso di Medical Coaching sia guidato da coach professionisti e riconosciuti dall’Associazione Italiana Coach Professionisti.Il ruolo dei coach è quello di creare un rapporto unico di profonda intesa tra tre diversi mondi: il paziente e la famiglia, il medico, e il coach.

La Fondazione Renata Quattropani è in assoluto la prima realtà in Italia ad aver introdotto il MC all’interno di realtà ospedaliere, con il fine di promuovere il coinvolgimento diretto dei medici nel percorso del paziente e favorire una maggiore umanizzazione della cura.

Il percorso MPP si sviluppa poi in tre fasi:
• un incontro individuale di 30 min. di conoscenza reciproca
• un incontro di gruppo di 90 min. ogni 15 giorni nell’arco di 6 mesi (12 incontri): alcune di queste sessioni prevedono anche la partecipazione dei familiari
• attivazione di un servizio di “Coaching Time” (2 ore al mese), per i 6 mesi successivi la fine degli incontri, a disposizione dei partecipanti che richiedono momenti di confronto individuale.

Il percorso definito dai coach insieme alla Fondazione Quattropani prevede di affrontare, a titolo indicativo, le seguenti tematiche:
• Impatto del momento diagnostico;
• Problematiche relative agli eventuali momenti di dimissioni;
• Fase iniziale della terapia;
• Programma di visite ed esami di controllo;
• Adesione alla terapia.
Le metodologie utilizzate includono: esemplificazione e role play, attività interattive e di confronto di gruppo, strumenti motivazionali e comportamentali, potenziamento dell’ascolto.

Ad oggi, circa 50 tra pazienti e caregiver sono stati coinvolti nel progetto Medici.Pazienti.Parenti. (MPP), i quali hanno poi riferito di aver migliorato le proprie capacità di ascolto e di comunicazione, la gestione dei ruoli tra pazienti e caregiver, la consapevolezza sui propri punti di forza e su ciò che, nonostante la malattia, si può essere in grado di portare avanti, hobby, lavoro e affetti familiari.