Progetto ” il sogno irRAGGIUNGIBILE di una carrozzina a motore cabinata”
Mi allacciavo le scarpe da ginnastica e guardavo il cielo passare. Erano i giorni lunghi e limpidi delle cose semplici, quando per viaggiare bastava seguire le nubi, dove la vita aveva l’odore forte di sudore e gioia…..respiravo piano tornando a casa ,come se il ritorno fosse in qualche modo deludente, poco interessante , già visto….pensavo che quella giornata fosse finita lì ,non avrei mai immaginato di ritrovarla adesso ,intatta dentro me, con la sua bufera di sensazioni; capire solo adesso che nulla finisce di me finché esisto : le scarpe le infilo ed il cielo mi fa paura giorni si fanno sempre più corti ……ora la strada del ritorno è dolcissima. <3
È così da sempre, per quanto le cose andassero male, non ho mai avuto tempo per fermarmi ad ascoltare il dolore, il mio bene più prezioso :le gambe, le mie doti : instancabilità e curiosità. Tanto leggera e flessibile per ballare, così tenace e concentrata per correre, per vincere e quel calore che mi scaldava il corpo all’improvviso e mi faceva rallentare i battiti del cuore on li ho dimenticati mai. Sono cresciuta mangiando la vita e a chi mi diceva come mai tutto ora? Come mai tutto subito? Rispondevo che quello era il tempo è che non ne avrei avuto molto perché dentro me, una voce mi suggeriva :”ora o mai più!
Ed è arrivato il mai più, purtroppo troppo tardi quando ormai le gambe rigide e immobili avevano perso elasticità mancava l’equilibrio e ad ogni passo una stanchezza strana che non passava con il riposo, una diagnosi come una mannaia sul collo: SM.
Neanche 2 parole. Non ho mai avuto paura di niente e all’inizio sono stata solo ad ascoltarla questa nuova compagna di viaggio dolorosa e forte che in 13 anni mi ha portata alla fine di me.
Che ne è rimasto del mio orgoglio di farcela sempre e comunque, possibile che ammalarsi possa in un attimo scaraventarti fuori dal lavoro e toglierti la dignità obbligarti a chiedere anche le più banali cose. ADDIO LIBERTÀ. Ma questa bastarda che mi ha preso tutto si è dimenticata di togliermi il cervello, la curiosità l’entusiasmo, e da qui ripartono che non ho mollato mai…. Riparto dal andare quando voglio, dove voglio a mangiare di nuovo la vita!
Ed è per questo che chiedo aiuto per comprare una carrozzina a motore cabinata che mi rimetta in strada. Per me un sogno irraggiungibile, ma comunque un sogno.
Per quello che mi riguarda la sclerosi multipla dovrà pentirsi di avere incontrato me. 😝
Devo sconfiggere la solitudine che si è interposta tra me e il mondo, poter uscire a prendere il pane anche se piove, andare in farmacia anche se nessuno mi può accompagnare, o semplicemente andare al bar per un caffè.
D.
totale raccolta
667€
Rendiamo Visibili gli Invisibili APS
La Sclerosi Multipla è una malattia che colpisce moltissime persone.
Nel mondo si contano circa 2,3 milioni di individui malati di SM, di cui 600.000 in Europa, ed oltre 122.000 in Italia; tra questi ultimi ci siamo Noi.
Ci siamo conosciuti in un gruppo chiuso di Facebook, in cui, gli iscritti o un loro familiare, sono affetti dalla patologia.
In questa bolla virtuale abbiamo potuto parlare liberamente dei nostri problemi, delle infinite difficoltà e limiti oltre alle nostre costanti preoccupazioni.
Ci siamo raccontati di quella stanchezza che ci affatica non permettendoci di far nulla, quella stanchezza anormale, incapace di andarsene semplicemente riposando e che sovente risulta incomprensibile per chi ci sta vicino.
Discorrendo delle varie vicissitudini comuni, si è fatta strada la volontà di unirci, creando un’Associazione il cui unico scopo è quello di aiutare persone disabili che, come noi, vivono nel quotidiano difficoltà ed impedimenti e non hanno i mezzi per fronteggiarli.
Chi soffre di questa malattia nella sua forma più avanzata, infatti, necessita di ausili di supporto, in grado di far mantenere autonomia e dignità, non limitando la libertà di muoversi e vivere il sociale.
E da qui le prime, vere, difficoltà.
Spesso l’ottenimento degli ausili comporta un’attesa lunga, anche di svariati anni, se si rompe una sedia a rotelle e non hai i mezzi per acquistarne un’altra, può capitarti di dover aspettare anche cinque anni. Se necessiti di Cateteri, le ATS passano il materiale per tre al giorno, ma se il tuo piano terapeutico ne prevede cinque, gli altri due sono a tuo carico, per un valore di circa 200 euro mese.
La nostra prima, vera cura è la fisioterapia ma i tempi di attesa nei centri convenzionati sono di circa 6 mesi, mentre privatamente l’importo si aggira tra i 50 ed i 70 euro a seduta.
Tutti gli integratori necessari al nostro benessere sono molto costosi, nemmeno detraibili e l’idea di poter fare una visita o una risonanza magnetica con urgenza non è praticamente contemplabile se non con esborsi astronomici.
Queste esperienze, da noi vissute personalmente, hanno fatto in modo che ci unissimo ed all’unisono dicessimo STOP ! dobbiamo in qualche modo intervenire per sovvertirne il decorso.
Ed eccoci QUI, saldi, uniti e combattivi, con la Nostra Associazione, nata e creata per Aiutare.
Se torniamo indietro nel tempo, è quasi buffo ricordare che ci siamo incontrati in Piazza San Pietro a Roma come se la malattia fosse un dono del cielo o forse per quell’illuminazione che speriamo sempre di avere, almeno una volta, nel corso della vita.
Comunque sia, chi in sedia a rotelle chi con il deambulatore e chi con un accompagnatore, abbiamo trovato la forza di formare la nostra associazione di malati che combatte per i malati.
Il nostro nome RENDIAMO VISIBILI GLI INVISIBILI nasce proprio dalla stanchezza di essere invisibili davanti alle istituzioni o a chi con molta sufficienza non si rende conto dei mille bisogni che, un disabile e non solo un malato di sclerosi, ha durante la vita di tutti i giorni.
Per questo, il nostro scopo è quello di organizzare eventi ed attività diverse per devolvere l’intero ricavato a favore delle persone disabili come noi, acquistando ausili come carrozzine, deambulatori, cateteri ed altri materiali, chiedendo convenzioni con studi medici per poter fornire ai malati assistenza a prezzo contenuto come sedute di fisioterapia e altro ancora laddove il servizio regionale, per una serie di motivi, non riesce a fornire tali servizi o comunque non adeguati alle necessità del singolo.
Noi ci siamo costituiti a luglio del 2019 ma sul nostro sito www.rendiamovisibiliglinvisibili.org potete già trovare molte delle attività svolte, serate in teatro, mostre d’arte, partite di calcetto e molto altro.
Siamo riusciti ad aiutare diverse persone e forse questa attività ci distoglie per qualche momento dalla dura realtà quotidiana.
Come tutte le malattie, anche queste disabilitanti, danno pochi segnali preventivi e arrivano come un uragano, spazzano via le poche certezze per riempirti di paure e di un futuro incerto, molto difficile e purtroppo lo sono per sempre ed è proprio perché non si guarisce che almeno vogliamo garantire un futuro migliore senza perdere la dignità.
Le nostre non sono proprio missioni d’aiuto, sono sogni che si realizzano, miracoli che ognuno di noi con un piccolo sforzo quotidiano può portare a termine, a volte basta solo portare un malato a fare fisioterapia per fare in modo che la sua vita sia migliore oppure asciugare le sue lacrime dandogli la speranza di un futuro migliore e non false promesse di guarigione, siano disabili non ingenui.
Per questi motivi il nostro attuale progetto è quello di aiutare Donatella Brogi, la sua storia la potete leggere scritta direttamente da lei.
La nostra speranza è di riuscire ad aiutare più disabili possibili, aiutateci ad aiutare
