“È un bel pomeriggio di sole e sono seduto sul bordo della piscina del villaggio che ospita i ragazzi della Niemann Pick che sono in acqua con le famiglie e gli altri volontari. Sto per entrare anch’io in acqua, ma per un attimo mi fermo a guardare questi papà e queste mamme che giocano e scherzano con i loro figli come farebbe una famiglia qualsiasi…

Ma queste non sono persone qualsiasi: sono piccoli eroi quotidiani che ogni giorno si occupano con amore e dedizione del loro caro che, anche se spesso non è più un bambino, necessita di cure come un bambino, perché non può camminare, mangiare o lavarsi da solo.

Penso: e se fosse successo a me, che avrei fatto? Sarei stato capace di tanta forza? Non lo so, so solo che in questo momento ho una certezza: credevo di stare facendo qualcosa per loro e invece ho capito che sono loro che, senza saperlo, mi stanno aiutando! Sì, perché mi fanno capire che spesso cerchiamo il senso della vita nei viaggi, nelle avventure, nelle cose da avere e invece il senso della vita è lì, nelle persone da amare, da proteggere, ancor più quando queste sono fragili ed indifese come questi ragazzi.”

Questo è il pensiero di un nostro volontario che ha partecipato al Soggiorno Estivo di Rosolina Mare del 2018. La sua testimonianza racconta in poche parole di come la vita di una famiglia ruoti tutta intorno al malato e di come il malato sia al centro della loro esistenza.

È sicuramente una vita difficile, dove ogni piccolo peggioramento crea una grande ansia ed ogni piccola conquista è una battaglia vinta; dove ogni giorno è un giorno uguale ad un altro, fatto di cure, di attenzione, di fatica, ma che in un attimo può anche essere anche carico di insidie e di imprevisti.

La malattia crea isolamento, proprio perché queste famiglie si dedicano interamente alla cura del loro congiunto, senza mai dedicarsi a loro stessi né avere un attimo per loro. È per questo che questi momenti sono importanti per condividere pensieri ed emozioni con persone che, come loro, affrontano queste difficoltà ogni giorno. Il soggiorno estivo inoltre regala loro un po’ di sollievo, consentendogli anche momenti di svago e leggerezza in cui possano ridere e scherzare, come fanno tutte le altre famiglie.

Tutto questo lo ha capito bene il nostro volontario, che con il suo pensiero ha colto in poche parole la forza di queste famiglie e l’importanza di aiutare gli altri, traendone un insegnamento per la vita.