Progetto “E…state insieme”
“E…state insieme è un progetto che rende possibile, rimanendo in famiglia, un’esperienza di socializzazione e condivisione delle esperienze, arricchita da momenti formativi che offrono soluzioni concrete ai bisogni reali dei pazienti. Circa 25 famiglie di malati rari trascorreranno una settimana in un villaggio turistico – totalmente accessibile – in una località marittima. Le famiglie potranno qui confrontarsi sulle loro problematiche, scambiarsi informazioni utili per la cura e la gestione domiciliare del malato, andando così a creare un vero e proprio gruppo di auto-mutuo aiuto. Si terranno altresì lezioni teorico-pratiche su argomenti inerenti la cura domiciliare del paziente, si forniranno aggiornamenti sulle opportunità terapeutiche e in tema di diritti esigibili. Inframezzate a queste mezze giornate di formazione, verranno organizzate attività che favoriscano il team building e attività integrative quali visite nei luoghi di interesse artistico-culturale nelle vicinanze (valutandone attentamente l’accessibilità). Le attività saranno dunque strutturate in 3 fasi: fase curativa, fase ricreativa e fase conoscitiva/formativa.
totale raccolta
0€
353
Kit Cibo
353
Kit Cibo + Igiene Personale
353
caffè offerti
7
colazioni offerte
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus AINP
L’Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini Onlus (AINP) nasce nel 2005 per promuovere la conoscenza della malattia ed il confronto tra soggetti affetti da queste patologie e le loro famiglie.
La malattia di Niemann Pick è una rara malattia genetica appartenente al gruppo delle malattie da accumulo lisosomiale, è neurodegenerativa e crea disagi gravi al paziente che gli rendono impossibile condurre una vita indipendente. L’Associazione è stata creata per sconfiggere l’isolamento sociale di queste famiglie, ma soprattutto per promuovere un’informazione sistematica su tutti gli aspetti di queste malattie genetiche rare; è rivolta ai pazienti, ai loro familiari ed ai sanitari coinvolti su tutto il territorio nazionale, nonché alle istituzioni preposte a decisioni di politica sanitaria. Per la molteplicità dei servizi che offre, l’AINP è un sicuro riferimento per i pazienti e le loro famiglie relativamente a problematiche di carattere clinico, scolastico, socio-assistenziale ed il sostegno psicologico.
L’Associazione è senza scopo di lucro, iscritta all’anagrafe delle ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale) ed opera sull’intero territorio nazionale.
In questi 10 e più anni di attività, l’AINP ha raggiunto importanti risultati:
Ha collaborato all’ottenimento dell’unico farmaco disponibile per il trattamento della malattia di Niemann Pick tipo C con uno studio nazionale che ha coinvolto i centri di cura più importanti specializzati su questa patologia;
Ha promosso e ideato, insieme con gli autori, il libro “La malattia di Niemann Pick – Aspetti biologici, clinici e psicologici” che viene distribuito capillarmente agli studi medici di tutta Italia;
Grazie alla collaborazione con l’Università “Carlo Bo” di Urbino, sono state inserite nel programma didattico di alcuni corsi di laurea, una serie di lezioni sulla malattia di Niemann Pick;
Ha sostenuto e sostiene numerosi progetti di ricerca sul territorio nazionale ed internazionale volti ad una maggiore conoscenza delle dinamiche della malattia di Niemann Pick;
Ha concluso con successo il primo step della campagna di sensibilizzazione “Obiettivo diagnosi precoce” indirizzata a c.ca 8.500 tra neurologi e neuropsichiatri infantili;
Ha partecipato attivamente alla creazione di un’Alleanza Internazionale sulla malattia di Niemann Pick attraverso la collaborazione con le Associazioni che si occupano di questa malattia in tutti i paesi del mondo (Cina, Australia, Norvegia, Canada, Brasile, Inghilterra, Francia, Germania, Spagna, Svizzera, Argentina, Stati Uniti d’America, Olanda, Italia);
Organizza ogni anno incontri di formazione e di auto-mutuo aiuto per le famiglie: una settimana presso una località turistica marittima per permettergli di “svagarsi”, apprendendo altresì importanti nozioni sulla gestione domiciliare del malato;
Ha collaborato alla nascita del “Forum di Associazioni di malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta” e lo coordina dal 2017;
È accreditata presso l’Istituto Superiore della Sanità;
È parte di Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare) ed Eurordis (European Rare Disease Organization) con i quali ha collaborato all’organizzazione delle “Giornate internazionali delle malattie rare” dal 2009 ad oggi;membro fondatore della INPDA (International Niemann Pick Disease Alliance), FMRI (Federazione Malattie Rare Infantili), Cittadinanzattiva, Istituto Italiano della Donazione (certificazione di Io dono sicuro) e Telethon. Una delle nostre famiglie ha portato la sua testimonianza alla “Maratona di Telethon”.
