“Non è tanto chi sei, quanto quello che fai, che ti qualifica” – apostrofa Rachel a Bruce Wayne nella celebre pellicola “Batman Begins” di Christhopher Nolan. Prendo in prestito questa frase emblematica per ringraziare chi ci accoglie all’interno di quest’iniziativa benefica con straordinaria sensibilità, ma soprattutto per raccontarvi la nostra storia attraverso “il Batman di Samuele”, che sintetizza in un gesto il desiderio di felicità, il coraggio e la speranza di chi combatte ogni giorno contro una malattia rara molto grave: l’Emiplegia Alternante.

“L’uomo pipistrello” è stato scelto da mio figlio Samuele per realizzare, insieme ad altri giovani del suo quartiere, un colorato murales e dare vita a un progetto pilota di inclusione sociale per persone con disabilità. L’iniziativa è nata dal suo desiderio di condividere un momento di creatività insieme ad altri coetanei, dando forma e colore alla parete in cemento sotto la nostra abitazione, per avere un impatto visivo stimolante e positivo all’uscita di casa.

I ragazzi che soffrono di Emiplegia Alternante, come Samuele, vengono improvvisamente colti da crisi acute. In breve tempo una condizione psico-fisica apparentemente normale si trasforma in un incubo: possono subentrare paralisi a uno o entrambi i lati del corpo, tremori e disturbi del movimento, fino ad arrivare alla totale incapacità di controllare il proprio corpo, muoversi, nutrirsi o svolgere le più elementari funzioni fisiche e mentali. Prigionieri del proprio corpo, i malati di EA possono restare sospesi nel limbo per un tempo indefinito, impotenti difronte al manifestarsi degli attacchi, che ne compromettono progressivamente lo stato di salute.

Proprio il giorno stabilito per la realizzazione del murales di Batman, Samuele è rimasto parzialmente bloccato da una crisi di EA, ma non si è fatto scoraggiare dalle difficoltà ed è riuscito a partecipare alla colorazione del fumetto, divertendosi con le bombolette spray in compagnia degli amici writers e della loro street art.”

Il desiderio di andare oltre alla malattia ha vinto e ha permesso a mio figlio di vivere le proprie emozioni da protagonista, ottenendo una piccola – grande conquista. Non a caso anche il personaggio da lui scelto, Batman, è un eroe privo di superpoteri, la cui forza deriva proprio dall’impegno fisico e mentale coltivati fin dall’infanzia, giorno dopo giorno, per diventare migliore e vincere le paure e l’oscurità dentro e fuori di sé.

Sono cinquanta in Italia le famiglie che lottano contro l’Emiplegia Alternante, una sindrome difficilmente diagnosticabile, poco studiata, solo di recente inserita nell’elenco delle malattie rare. Nel mondo sono circa 1.000 i malati di EA per i quali non esistono farmaci davvero efficaci. Per supportare questi ragazzi e i loro famigliari è nata nel 1999 A.I.S.EA onlus (Associazione Italiana Sindrome di Emiplegia Alternante) che oggi chiede il vostro aiuto per compiere il primo passo verso una possibile cura, sostenendo un’importante progetto di ricerca farmacologica.

Basta un gesto e tutti possiamo essere supereroi, ciascuno a proprio modo.