Avevo passato i 3 anni successivi alla diagnosi di Andrea a cercare di capire, provare, conoscere più alternative possibili che potessero essere utili per il suo percorso riabilitativo. Essendomi stato chiaro fin dal primo momento che questo figlio non sarebbe mai stato un bambino come gli altri e che la sua seria disabilità l’avrebbe accompagnato tutta la vita, potevo – come genitore – innanzitutto amarlo e subito dopo non lasciare che questo amore restasse un fatto intimo ed esclusivamente emotivo, ma che si traducesse invece in azioni e concretezza.

Fra le tante esperienze fatte in quegli anni di viaggi, visite e terapie, in Italia e all’estero, il contatto con il metodo della Conductive Education ha avuto subito un grosso impatto su di noi: vedevo Andrea spronato verso direzioni ed obiettivi che non gli erano mai stati proposti prima e, quanto a me, mi trovavo finalmente sulla stessa lunghezza d’onda di chi si prendeva cura di lui; il modo di concepire la riabilitazione e la rieducazione proposto dalle Conduttrici rispondeva ai dubbi e alle domande che da sempre avevo dentro e mi aiutava a trovare la lucidità che cercavo per approcciarmi io stessa alla disabilità del mio bambino.

Per questo, una volta prevalso il bisogno di individuare una strada maestra e regolarizzare uno stile di vita da troppo tempo “nomade”, non ho avuto dubbi che la scelta per Andrea in quel momento della sua crescita e per gli anni a venire dovesse essere proprio la Conductive Education. A differenza di quanto avviene all’estero, dove questo metodo è praticato in maniera diffusa, in Italia al tempo c’era un solo centro, molto lontano da noi, quindi non restava che organizzare qui la terapia. Dopo una prima fase di lavoro individuale, l’entusiasmo è stato tale da far sorgere in me un grande bisogno di condivisione e informazione verso altre famiglie che vivevano la medesima condizione di difficoltà. Da qui a decidere di creare un’associazione il passo è stato breve e nel 2012 è nata Orizzonte Autonomia Onlus.

Da allora, applicando il metodo della Conductive Education (metodo sorto e sviluppatosi in Ungheria e munito di salde basi scientifiche) sono state erogate centinaia di ore di terapia individuale a bambini disabili affetti da patologie differenti che provocano malfunzionamenti a carico del sistema nervoso centrale (paralisi cerebrali infantili, patologie genetiche, esiti da trauma, ecc…); l’apprendimento verso cui i bambini sono condotti riguarda ogni area di sviluppo, con un’attenzione particolare alle autonomie. Accanto all’attività principale di riabilitazione e rieducazione, nel tempo sono stati realizzati progetti a latere: è sorto un Comitato Scientifico, sono stati realizzati workshop a sostegno delle famiglie e dei fratelli normodotati, si è svolta attività informativa e divulgativa del metodo, si sono realizzati incontri di educazione sociale con bambini normodotati allo scopo di far loro conoscere la realtà della disabilità, si è realizzato un importante e innovativo progetto di collaborazione con la scuola pubblica.

Insomma, nel mio percorso di genitore colpito nella sua parte più vulnerabile, ovvero la salute del proprio figlio, sentivo con sempre maggiore chiarezza che grazie all’associazione esisteva una terza cosa che avrei potuto fare: trasformare la difficoltà ed il dolore, per quanto possibile, in qualcosa di buono per Andrea, per me e per gli altri.

Giulia Fesce
Mamma di Andrea
Fondatrice e Presidente di Orizzonte Autonomia Onlus